12 januari 2012

Ik schaam me diep...Zo lang al niks meer geschreven, net alsof er niets gebeurd is. Nou, dat is dus niet helemaal zo.

Eind juni 2011 maakten Els en ik met een aantal collegae van de TUI Courtesy Club een reis naar Florida i.v.m. de eerste vlucht van ArkeFly naar Miami en Orlando Sanford. De heenreis ging geweldig goed, ook de week die we daar verbleven was verrassenderwijs zonder ook maar enig noemenswaardig hartprobleem, al had ik af en toe wel een beetje pijn op de borst. Maar ja, dat had ik al zo lang.

Op de terugvlucht ging het echter fout. Ik kreeg een enorme steek in mijn borst en was zelfs even helemaal van de wereld. Wat is dat nou weer? Net op dat moment kwamen ze met een maaltijd langs, ik moest er niet aan denken. Langzamerhand zakte de pijn en ik viel in slaap. Aangekomen op Schiphol voelde ik me wat beter en heb zelfs de koffers naar de auto gebracht! Dat was op zaterdag. De rit naar Limburg ging ook goed, zelf gereden. Goed geslapen maar de volgende ochtend weer enorme pijn op de borst. Wat doen we? 112 bellen? Ach, het zal wel over gaan en om nou weer direct na de reis in het ziekenhuis te belanden is ook al zo wat.

In het begin van de zondagmiddag kreeg ik een volledige blackout terwijl ik op een trapje stond omdat een van de glasgordijnen niet goed hing. Gevolg: bont en blauw, gekneusde ribben en een gebroken pols. Maar eigenwijs, nog niet 112 gebeld en de avond en nacht weer afgewacht. Maandagmorgen dan toch maar besloten om me bij Eerste Hulp te melden. Er volgde natuurlijk een opname en ik kreeg goed op mijn donder dat ik niet eerder gekomen was. De eerste diagnose was dat ik naar alle waarschijnlijkheid in het vliegtuig een hartinfarct had. Op dinsdag een hartkatherisatie, eerst de rechter ader bekeken, die was schoon. Toen de linker......Dr. Werter had het snel gezien, "hou maar op, het is wel duidelijk". Er werd contact opgenomen met het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven,ik werd daar enkele dagen later al opgenomen om gedotterd te worden. De ader bleek voor 99% dicht te zitten, er waren een paar natuurlijke omleidingen maar het werd hoog tijd........

Nu is het dan alweer januari 2012 en sinds december ben ik 68 jaar, langzaam op naar de 70. Ik ben weer volledig aan het werk, vind het hardstikke leuk (heel soms niet...) en heb weer veel meer energie als een jaar geleden. Toch is er iedere dag weer een moment van helemaal kapot zijn, maar dat gaat steeds na wat rust weer helemaal over. Iedere avond wel vroeg naar bed waar ik direct in slaap val en meestal zo rond middernacht weer wakker word. Even terugluisteren naar "Met het oog op" en voordat de opname is afgelopen, ben ik alweer in diepe rust. Met slapen heb ik geen probleem, bang ben ik ook niet al bonst mijn hart af en toe in de keel.

De controles zijn tot nu toe allemaal goed verlopen en de medicijnen schijnen hun werk goed te doen. Het enige waar we ons een beetje ongerust over maken is het langdurig slikken van amiodaron, dat zou de schildklier aan kunnen tasten maar daar is gelukkig op dit moment nog niets van te zien. Daarnaast is het een rotte pil, je kunt helemaal niet in zonlicht en dat is vooral voor mij wel moeilijk. Maar insmeren met factor 50 helpt wel.

Hehe, was ik er maar eerder even voor gaan zitten om het verhaal op papier te zetten. Maar het is misschien beter het maar een paar keer per jaar te doen, dan wordt het ook niet zo langdradig.

LinkedIn

2 april 2011

Na meer dan een half jaar nu maar weer eens een teken van leven.........Ik heb het zo druk gehad dat bijhouden van de site er tot mijn spijt bij ingeschoten is. De ongeruste reacties waren dus eigenlijk niet nodig maar werden uiteraard wel erg op prijs gesteld.

Het is in die maanden redelijk goed gegaan. De enige uitzondering was de week voor Kerst toen Els en ik in Keulen waren voor een jaarlijks diner met internationale zakenvrienden. Het diner was op vrijdagavond, 1 week voor Kerst. Omdat ik me al niet zo goed voelde en zoals we trouwens ieder jaar doen, vertrokken we al een dag eerder naar ons vaste hotel, Maritim in het hartje van de stad. Donderdagavond hebben we nog gewandeld over de Kerstmarkt en daarna gezellig EN heerlijk gedineerd in een Thais restaurant. In de loop van de nacht begon ik behoorlijk koorts te krijgen en voelde ik me alles behalve tof. Tegen de tijd dat we ons gezelschap zouden ontmoeten (20:00) was de koorts al ver in de 39, dus besloten we maar dat ik in het hotel zou blijven en tot mijn supergrote spijt niet mee zou gaan naar het diner. Els ging dus alleen en we maakten de afspraak dat ik haar telefonisch zou benaderen als het erger werd. Dat gebeurde om ca. 22:00 toen de koorts gestegen was naar 40.6. Via de receptie heb ik een Notarzt laten komen die na onderzoek meteen de ambulance riep en mij liet opnemen in het ziekenhuis (St.Marien). Diagnose: ik had een dubbele longontsteking die met enorme hoeveelheden antibiotica bestreden werd. Het duurde tot maandag voordat de koorts gezakt was en nadat ik van de intensieve verzorging overgebracht was naar de normale afdeling, besloot ik daar niet te blijven en na telefonisch overleg met de verzekeringsmaatschappij en mijn cardioloog in Roermond (Werter) pakte ik mijn spullen bij elkaar en was klaar om te vertrekken, zeer tegen de zin van de artsen die mij tot minimaal vrijdag daar wilden houden. Zowel ik als Els (die er uiteraard inmiddels ook was en 's morgens in Maritim was uitgecheckt) moesten een verklaring tekenen "op eigen risico" en rond de middag namen we een taxi naar de hotelgarage en vertrokken naar huis. Op dinsdag ben ik naar het Laurentius-ziekenhuis in Roermond gegaan waar ik na een aantal onderzoeken weer naar huis mocht en verder poliklinisch behandeld zou worden door de longarts. Alles is goed verlopen en de nadere onderzoeken waren allemaal gunstig.

In Keulen was het dus allesbehalve leuk, daarom wilde ik ook naar huis. Niet onvermeld wil ik echter laten dat de Chef-Arzt een geweldige man was, Dr. Brombach die me in het weekend behandelde. Op maandag was hij vrij, dus ik kon niet met hem overleggen. Op dinsdag heb ik wel nog per mail contact met hem gehad en hij begreep mijn actie. Als "goede vrienden" hebben we de zaak afgesloten.

15 september 2010

Er is weer van alles te melden, heb echter op dit moment weinig tijd, moet weer even inspiratie krijgen.
Wel wilde ik laten zien wat Christian me bracht:

Wat is eigenlijk een VT, een ventrikeltachycardie?

De laatste tijd heb ik veel vragen gekregen in de trant van "wat is nu eigenlijk een VT en wat gebeurt er dan?". Mijn eigen ervaringen zijn al beschreven bij de dagen dat er iets aan de hand was. Maar ik heb een filmpje gevonden dat alles uitlegt. Als je geinterresseerd bent, klik dan HIER!. Dit filmpje kwam ik tegen op http://www.gezondheidsnet.nl, dit is een geweldige site met heel veel uitleg over verschillende soorten aandoeningen. Zeker de moeite waard om eens te kijken.

Donderdag 5 augustus 2010

Vandaag controle van de trombosedienst. Ik ga op tijd en neem Yannick mee om te rijden (had ik al een voorgevoel????). Omdat het bij mij zo moeilijk prikken is, gaat het altijd met een prik in de vinger, met een zgn. protimer. Dit apparaatje was niet in het laboratorium te vinden, dus moest ik wachten totdat het ergens opgescharreld was. Het wordt steeds later, om 11:00 uur heb ik een belangrijke bespreking op de zaak en het is nu al half elf. De eerste meting geeft een veel te hoog resultaat, 5.6 maar dat is nog niet alles. Er moet opnieuw geprikt worden en nu is de waarde zelfs buiten bereik van het apparaat. Paniek, wat nu. Overleg met boven (zal wel het hoofd van de trombosedienst zijn), opnieuw prikken. Ook nu weer waarde buiten bereik. Dus een vierde keer proberen, waarde nu 6.4. Veel te hoog, vanmiddag bellen ze voor nadere instructies. Het is inmiddels al even over elf uur en mijn afspraak zal er wel al zijn, neem ik aan. Gelukkig kan Els het helemaal van me overnemen, want ik haal de hele sfspraak niet omdat ik op een bed lig op hartcare....

Toen ik van het laboratorium naar de auto liep, voelde ik ineens de voortekenen van een vt (ritmestoring) en de ICD begon te werken. Inmiddels weet ik wel precies wat er aan de hand is, het zal wel zo over zijn. Nee dus, verdorie. Ik stap in de auto en de ICD geeft nu wat zwaardere stroomstootjes af. Dus voor de zekerheid maar weer terug het ziekenhuis in en op de poli overleggen met de secretaresse van de cardioloog. Maar er valt niet veel te overleggen, direct een rolstoel in en naar de afdeling hartcare. Alle apparatuur wordt weer aangesloten en het is direct duidelijk, een hardnekkige vt. Dus maar weer een infuus, 3 x onderzoek/gesprek door/met de dienstdoende arts en wachten op de cardioloog. Na een uur ongeveer komt Dr. Werter zelf, hij bekijkt de zaak en concludeert: "We moeten nu toch maar werk maken van een ablatie in Leiden, zo kunnen we niet verder. Ik stel voor dat de afspraak bij Dr. v.d. Voort in Eindhoven die voor 23 september staat, nu wordt vervroegd zodat we definitief kunnen beslissen nadat de icd opnieuw is uitgelezen". Zoals altijd is hij heel joviaal, maar ik heb toch weer even een behoorlijke domper. Net beslist dat we Leiden maar niet doen, en nu schijnt het toch echt noodzakelijk te zijn. Dr. Werter kijkt of de uitslag van het onderzoek naar de pompkracht van dinsdag j.l. al bekend is. Dat is het geval, 40. Niet slecht dus, dat is dan weer een meevaller. Nu hoeft ook de afspraak bij hem a.s. maandag niet door te gaan, alle uitslagen zijn inmiddels immers bekend. Inmiddels is de ritmstoring ook weer onder controle en is Yannick terug uit het restaurant waar hij een tosti gegeten heeft, voor mij waren er een paar boterhammetjes en koffie op de afdeling. Alles wordt losgekoppeld en ik mag weer gaan. Yannick brengt me naar de zaak (hij kijkt er wel heel bedenkelijk bij) en Els vertelt hoe de bespreking is verlopen. Er moet nog iets worden aangevuld, zij brengt de relatie op de hoogte van wat ik nog had willen inbrengen.

Er is nu even tijd om het wekelijkse overleg op donderdag met de managers Aron en Flor te voeren, in sneltreinvaart want het volgende bezoek is ook al aan het wachten. Het is een afspraak die door Aron, onze ICT-manager, is gemaakt met een ICT/Webdesignbedrijf uit Arnhem die een samenwerking met ons zoekt. Het gesprek verloopt vlot en men is onder de indruk van onze automatisering/webkennis. De samenwerking wordt tot stand gebracht, van beide kanten moeten er een aantal extra werkzaamheden worden gedaan waarbij het streven is op 1 januari 2011 daarmee klaar te zijn. Een nieuwe fase voor ons bedrijf is aangebroken. Wij gaan nu onze REIS/ICT-kennis ter beschikking stellen van andere bedrijven.

Het is al ver na vijven dat Yannick me naar huis brengt. Daar doe ik even nog wat werk, Els is om half negen thuis en heeft een heerlijke Chinese maaltijd meegebracht. Het zijn wel veel te veel calorieeen, maar ik heb gewoon even nodig om te "zondigen". Na het eten overleg ik nog even met Daphne over het huren van een kamer in Tilburg waar ze vanaf september gaat studeren. We bekijken een paar mogelijkheden, morgen gaat ze met Willem enkele kamers/appartementjes bezichtigen. Yannick en Christian gaan morgen in Tiel een cardiofiets halen, kijken of dat wat voor mij is. Els en ik gaan morgen (vrijdag is onze vrije dag) naar Oberhausen, waar een groot overdekt winkelcentrum is met een hele boulevard met gezellige terrasjes. We zullen kalmaan doen, ik wil er gewoon met haar samen even uit zijn.

Dinsdag 3 augustus 2010

Ik ben ruim op tijd in het ziekenhuis en meld me op afdeling 30, nucleaire geneeskunde. De laborante aan de balie herkent me direct en ofschoon het nog lang niet de tijd is die op de afspraak staat, ben ik direct aan de beurt en kan mee naar de afdeling waar de gamma-camera staat. Het is nu de andere siemens-camera die o.a. gebruikt wordt voor het meten van de pompkracht van het hart. Ik mag weer gaan liggen en er worden 3 electrodes op mijn lichaam geplakt. Hierna wordt in een bloedvat van de linkerarm (mijn "prikarm") een radioactieve vloeistof ingespoten. Tegelijkertijd wordt gestart met het maken van de foto's, dit duurt ongeveer een kwartier. De vriendelijke laborante vertelt me dat hetzelfde onderzoek in 2005 en 2006 werd uitgevoerd. In 2005 met als resulaat 32%, in 2006 verbeterd naar 47%. Hoeveel het nu is, moet nog berekend worden, dat hoor ik maandag a.s. van de cardioloog.

Maandag 2 augustus 2010

Na het bezoek aan Dr. Werter voor de uitslagen voel ik me alweer een stuk beter. Het slecht slapen in de laatste week zal toch wel wat te maken hebben met de spanning, ofschoon ik er overdag helemaal niet of nauwelijks aan gedacht heb. Het is misschien zelfs zo dat het hart zich enigszins hersteld heeft, de pompkracht zou iets verbeterd kunnen zijn. Wel lekt nu een van de kleppen, maar dat heeft voornamelijk te maken met de draad die er doorheen loopt, precies zo als mij is uitgelegd tijdens de echo. Om exact te weten hoe het ermee staat, is er morgen alweer een nieuw onderzoek, ejectiefractie. Uitslag op maandag, fijn dat ik zo snel aan de beurt ben. Maar ook Dr. Werter vindt dat ik een apart geval ben, interessant voor de cardiologen, dat is ook de reden waarom Dr. Manusama mij "niet zomaar een patient" noemde. Ik denk dat dat ook weer voordelen heeft, aandacht heb ik in ieder geval voldoende. We spreken nog even over de huidige en toekomstige gang van zaken. Het Catharina Ziekenhuis blijft de "hoofdbehandelaar", dit heeft tevens te maken met aansprakelijkheden. Alles gebeurt wel in goed overleg tussen Roermond en Eindhoven.

De beslissing die Els en ik nu samen genomen hebben is om toch maar niet naar Leiden te gaan als het tenminste blijft bij de ritmestoringen zoals ze op dit moment zijn en de cardiologen in Eindhoven (23 september spreek ik ze) het ermee eens zijn. De ICD zorgt er steeds weer voor dat het probleem wordt opgelost en dat de zaak onder controle blijft. Vaak zijn er meer dan een keer stroomstootjes nodig maar het is steeds opgelost voordat hij "knalt". Natuurlijk is het iedere keer weer even spannend (en verre van leuk), maar ach...Met een goede afstelling van de ICD en een juiste dosering medicijnen zal het best wel lukken.

Dinsdag 27 juli 2010

Al heel vroeg ben ik wakker en slapen lukt niet meer. Dus maar opgestaan en om kwart voor zeven Els wakker gemaakt. Zij zal mij dadelijk naar het ziekenhuis brengen, als het even kan wil ik er ruim op tijd zijn, een uur of acht. En zo gebeurt het, om vijf over acht zet ze me af bij de ingang van de polikliniek waar ik me dadelijk moet melden op de functieafdeling. Ik ben direct op de afgesproken tijd aan de beurt voor het myocard scintigram, een onderzoek waarbij de bloedvoorziening van de hartspier (linker kamer) tijdens inspanning en rust zichtbaar worden gemaakt. In een van de behandelkamers wordt door de nucleair geneeskundige een infuus aangebracht waardoor vervolgens Persantin, Thallium en Euphylline geleidelijk worden ingespoten. Thallium is de radioactieve stof die zich over de hartspier verdeelt. Deze stof heeft geen bijwerkingen en de hoeveelheid straling en de soort straling is vergelijkbaar met een
röntgenonderzoek. Het toedienen van de stoffen is nodig voor het dadelijk in beeld brengen van mijn hart. Wonder boven wonder lukt het inbrengen van het infuus direct, volgens mij is dat nog nooit eerder gebeurd. Vakmanschap of geluk? Ik mag 45 minuten lang naar de wachtkamer van de nucleaire afdeling waar een beker chocomel en 3 stukjes chocolade voor me klaar staan. Hierdoor wordt blijkbaar de kwaliteit van het onderzoek verbeterd. Overigens mocht er de 24 uur voor het onderzoek geen koffie, kruidenthee, chocoladeprodukten, cola, alcohol, energiedrankjes en medicatie met cafeine gebruikt worden.

Wat is eigenlijk nucleaire geneeskunde?

Om bij een patiënt een diagnose te kunnen stellen laat de specialist meestal onderzoeken verrichten. Naast bloedonderzoek wordt ook vaak zogenaamd beeldvormend onderzoek gedaan zoals röntgenonderzoek. Nucleaire geneeskunde is ook een vorm van beeldvormend onderzoek, meestal met scan aangeduid: botscan, schildklierscan, myocardscan (scan van de hartspier), longscan etc. Röntgenonderzoeken zijn voornamelijk gericht op vorm en structuur van de te onderzoeken weefsels, bij nucleair geneeskundige onderzoeken gaat het meestal om functionele informatie. Deze functie wordt geanalyseerd met behulp van een radioactieve stof. Hierbij is de opname, verdeling en de uitscheiding van deze stof belangrijk.

Met een gammacamera worden foto’s gemaakt van de verdeling van deze stof in het lichaam. Deze camera heeft het vermogen om de straling op te vangen en om te zetten in een beeld. Een gammacamera is een detectieapparaat voor gammastralen (fotonen) waarbij ook de plaats wordt geregistreerd. Als zo’n foton uitgezonden (vanuit het lichaam) wordt komt het terecht op de detector en wordt het omgezet in een elektrisch signaal. Dit signaal wordt weer omgezet in zichtbaar licht en vervolgens versterkt. Deze elektrische signalen worden door middel van allerlei apparatuur omgezet in puntjes op het beeldscherm. Als er genoeg puntjes op het beeldscherm komen ontstaat er dus een afbeelding. De afbeelding laat de verdeling van de radioactieve stof zien en daarmee de werking, ligging en de grootte van het orgaan. In Roermond hebben ze twee van deze camera's, een diacam en een ecam, beide van Siemens. Ik mag plaatsnemen en gedurende 20 minuten worden vanuit verschillende hoeken opnames gemaakt van het hart, een laborant houdt daarbij de boel constant in de gaten.

Straks om 12:40 wordt het zelfde onderzoek nog eens herhaald maar in de tussentijd word ik weer op de functieafdeling verwacht voor het maken van een echocardiogram. Evenals bij het vorige onderzoek neem ik met ontbloot bovenlijf plaats en moet op mijn linkerzij gaan liggen. Met een beetje gel wordt een transducer (zender) tegen de huid geplaatst. Hiermee worden de geluidsgolven uitgezonden en de echo's daarvan weer opgevangen. Als het geluid het hart bereikt, wordt een deel ervan teruggekaatst naar het huidoppervlak en daar weer opgevangen door de transducer. De echo's worden door de electronische apparatuur omgezet in een beeld op het televisiescherm. Het beeld wordt digitaal opgeslagen en zal later door de cardioloog bekeken worden. Ik kijk mee op de monitor en de specialistische verpleegkundige geeft daarbij in normale taal uitleg. Duidelijk wordt dat een van de hartkleppen aan het lekken is, dat schijnt te komen door een van de draden die door de hartklep lopen om de verbinding met de ICD te maken. Hierdoor kan de klep nooit helemaal sluiten. Het is allemaal boeiend om te zien. Dit gedeelte van het onderzoek is volkomen onschadelijk aangezien er geen gebruik van rontgenstralen wordt gemaakt.

Nu is er wat tijd over, het laatste onderzoek begint pas om twintig voor een. Dus maar naar het restaurant de Pelikaan, sinds mijn laatste bezoek helemaal gerenoveerd en nu best gezellig. Een stokbroodje met een kop koffie gaan er best in, het smaakt uitstekend en de tijd gaat snel voorbij. Om half een meld ik me weer bij de nucleaire afdeling voor het tweede gedeelte van het onderzoek (de rustopnames). Er wordt een tweede injectie toegediend (ook nu gaat de nald er weer meteen in) met de radioactieve vloeistof waarna wederom een beker chocomel een een paar stukjes chocolade klaar staan. Nu is het weer 45 minuten wachten voordat voor de tweede keer de gammacamera zijn werk gaat doen, ook nu weer twintig minuten. Nu blijft de geneeskundige bij me en trakteert me op de zeventiende symfonie van Haydn die bestaat uit 3 delen: Het werk bestaat uit drie delen: Allegro, Andante Ma Non Troppo en Allegro Molto. Ik val zowaar even in slaap. Ook dit verloopt weer probleemloos en met het geven van een complimentje neem ik afscheid van de verpleegkundige. De radioactieve stof die is toegediend verdwijnt vanzelf via de urine en de ontlasting.

Zo, dat hebben we weer gehad, ik ben moe maar tevreden. Nu is het weer even spannend tot maandag, uitslag om kwart voor twaalf bij Dr. Werter. Ik loop naar de hoofdingang waar Yannick om twee uur klaar zou staan om me af te halen. Daphne is er ook bij en zij ziet me al van een afstand naar buiten komen en loopt naar me toe. Met zijn drietjes rijden we via het retailpark naar huis.

Koud thuis gaat de telefoon. Het is Dr. Manusama van het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven.
"Meneer Straus, ik zou U nog bellen. Excuses dat het zo lang geduurd heeft maar U bent voor ons niet zomaar een patient en ik wilde graag goed overleggen met mijn collega's cardiologen en zeker met Dr. v.d. Voort. Vanwege vakanties ging dat tot mijn spijt een beetje moeilijk maar het overleg heeft nu plaatsgevonden. Ook Dr. v.d. Voort weet eigenlijk niet wat we in Eindhoven nog kunnen doen. De ritmestoringen die U steeds heeft, liggen aan de oppervlakte van het hart en daar kunnen wij met de door ons uitgevoerde ablaties niet bijkomen. Er zijn wel enkele ziekenhuizen die een methode hebben en dat wel kunnen en mogen, dan gebeurt de operatie vanaf de buitenkant. Maar ik wilde U vragen om hier vast over te denken en thuis te bespreken zodat bij Uw volgende bezoek in september aan Dr. v.d. Voort misschien een beslissing genomen kan worden. Trouwens, hoe is het nu met U".
Ik vertelde hem dat ik net terug was van de onderzoeken en wat er precies die dag gedaan was. In die onderzoeken kon hij zich helemaal vinden en hij zou met interesse afwachten wat daar uit zou komen en wat dan de volgende stappen zullen zijn. Maar goed, ik ga nu eerst eens verder informeren hoe dat nu zit met een ablatie van buitenuit, Dr. v.d. Voort heeft het hier al eens eerder over gehad - het zou in Nederland alleen in het Universitair Medisch Centrum Leiden gedaan worden - maar hij was er niet enthousiast over, mede vanwege een verhoogd risico. De indicatie voor een epicardiale (van buitenuit) ablatie is 'een niet suksesvolle endocardiale ablatie', een niet suksesvolle ablatie van binnen uit, die heb ik dus gehad.
We zullen wel zien, ik ga me eerst orienteren. Hier het eerste resultaat van mijn zoektocht: "Katja Zeppenfeld verricht tijdens het Najaarscongres 2008 live een epicardiale VT-ablatie. Martin Jan Schalij geeft commentaar vanuit Amsterdam." Het filmpje kwam ik tegen op de site van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie. Voor de hele film, kijk hier!

Woensdag 28 juli 2010

Gisteren was het dan zover: de onderzoeken in Laurentius Ziekenhuis Roermond. Even na 8 uur zet Els me bij de poli-ingang af. Het heeft geen zin voor haar om mee te gaan, ze kan toch niet bij de onderzoeken zijn vanwege radioactieve straling en de uitslag komt toch pas maandag.

Donderdag 8 juli 2010

Er komt toch nog actie dankzij Dr. Werter in Roermond. Er komen nieuwe onderzoeken: 27 juli 3 x en 2 augustus. Hehe, een pak van mijn hart.

Dinsdag en woensdag 6 en 7 juli 2010

Dinsdag 6 juli: vandaag maandelijks ontbijt met alle medewerkers. Op weg naar Roermond voel ik al wat gerommel in mijn hart. Ik heb nog gelegenheid om een kort woordje tot iedereen te richten, daarna worden de stroomstootjes van de ICD te sterk om er verder geen aandacht aan te besteden. Els is inmiddels ook aangekomen en zij gaat telefonisch overleggen met de Hartcare in het Laurentius Ziekenhuis. Direct komen!

Hier ben ik al een hele tijd niet geweest en inmiddels is de afdeling verhuisd naar de etage van de afdeling cardiologie, veel beter lijkt me. Ik word direct aan de apparatuur aangesloten en er wordt - met moeite, eerste keer lukt niet - een infuus aangebracht. Het is al direct duidelijk dat er een redelijk heftige ritmesoornis bezig is. De dienstdoende arts doet een kort lichamelijk onderzoek, stelt wat vragen en geeft opdracht cordarone via het infuus toe te dienen. Na 10 minuten wordt de hartslag weer regelmatig (46) en 2 uur later mag ik vertrekken met de boodschap dat ik naar Eindhoven moet gaan om voor de zekerheid de ICD te laten uitlezen. Thuis meteen gebeld naar de ICD-controle in Catharina en een afspraak gemaakt voor 11:00 morgenochtend.

Woensdag 7 juli: samen met Yannick naar Eindhoven. De hele randweg e.d. met de fly-overs is hier klaar maar staat vanuit de richting Maastricht ontzettend slecht aangegeven. Dus verrijden we ons prompt en moeten door tot de afslag Eersel (vlakbij de Belgische grens) voordat we kunnen keren. Precies op tijd komen we bij Catherina aan, Yannick gaat naar het restaurant en ik naar de zevende etage waar de controle normaal altijd is. Maar ook hier heeft een verhuizing plaatsgevonden, men zit nu op de vierde etage.

Meer informatie op de site van Guidant.

Ik ben direct aan de beurt en meteen is duidelijk dat er vanaf 20 april een groot aantal keren sprake is geweest van een vt, ventriculaire tachycardie. Uit onderzoek is gebleken dat dit vooral voorkomt bij mensen die een hartaanval, hartoperatie of ziekte hebben gehad die het hart aantast. Bij mij zal dat eerste en laatste van toepassing zijn omdat in 1990 organen beschadigd zijn ten gevolge van hersenvliesontsteking. De storingen zijn zo ernstig en veelvuldig geweest dat er een cardioloog opgetrommeld wordt om naar de printjes uit de ICD te kijken. Dit keer voor mij een nieuwe arts, dr. Manusama. Hij heeft het dossier blijkbaar al doorgekeken en deelt me mede dat ik eigenlijk uitbehandeld ben. Alle medicijnen die zouden kunnen helpen, krijg ik al in de maximale hoeveelheid, een ablatie heb ik ook al gehad en een nieuwe ablatie van buiten uit (epicardiaal, zou in Leiden moeten gebeuren) is iets waarvoor we ons toch maar eens eerst achter de oren moesten krabben. We spreken af dat hij in het cardiologenteam gaat overleggen om te zien of er nog een behandelingsidee van iemand komt. Tevens zal gesproken worden met dr. Werter in Roermond, voor hem krijg ik een kopie van de uitdraaien mee. De mededeling van dr. Manusama is een behoorlijke klap en ik heb even nodig om alles weer in perspectief te zien. Zou een transplantatie dan misschien toch nog een mogelijkheid zijn?

Aangeslagen ga ik met de lift naar beneden waar ik Yannick in de hal zie zitten. Meteen komt er nieuwe energie bij me vrij. Verdorie, zo makkelijk krijgen ze me niet klein, ook dat stomme hart niet. Ik wil perse Yannick en Daphne zien afstuderen en nog meemaken dat hun toekomst - en die van Els - er goed uit ziet! Daarnaast wil ik mijn bemoeienis met de zaak ook tot een goed einde brengen, al besef ik wel dat het een stuk kalmer aan zal moeten.
Terug in Roermond rijdt Yannick naar het station, hij gaat weer voor een dag terug naar Nijmegen om de uitslag van zijn tentamen Bestuursrecht te vernemen (gehaald!). Ik rij naar het parkeerterrein bij de zaak en bespreek de resultaten van het onderzoek even met Els (die ik al telefonisch erover had gesproken), Flor en Aron. Vervolgens rij ik naar het ziekenhuis om de enveloppe af te geven aan dr. Werter. Hij belt me morgen om te kijken of het zin heeft de onderzoeken die voor oktober gepland staan te vervroegen.
Zodadelijk - het is nu 19:45 - begint de tweede halve finale van de WK-voetbal en zien we wie de tegenstander van Oranje wordt, Duitsland of Spanje. Ik moet zeggen dat ik me weer een stuk minder bezorgd voel en echt vast van plan ben om ook hier weer overheen te komen zodat ik nog een groot aantal redelijk comfortabele jaren bij diegenen die mij lief zijn zal doorbrengen!

Maandag, 14 juni 2010

Nederland heeft vandaag zijn eerste wedstrijd - moeizaam - gewonnen van Denemarken, 2-0. Els en ik hebben de wedstrijd gezien met Middel-Limburgse ondernemers op een boot als gast van de ING, de hoofdsponsor van Oranje.
De ICD blijft doorlopend bezig om te helpen. Zaterdag j.l. een aantal keren achter elkaar en gisteren ook weer enkele keren. Ik heb daarbij al een paar dagen wat pijn op de borst, maar even afwachten of het vanzelf weggaat. Het is dus nog niet te merken dat de verhoging van de Amiodaron resultaat heeft.

Eind mei 2010

De controles in maart zijn allemaal redelijk goed verlopen. Dr. v.d. Voort heeft de medicijn Amiodaron (cordarone) van 200 mg naar 100 mg verminderd, we kijken hoe dat verder gaat en het is zelfs niet uitgesloten dat ik er helemaal van af zou kunnen komen. Wat is amiodaron eigenlijk en wat zijn de bijwerkingen? Hier is de uitleg:
Amiodaron hoort bij de hartritme-normaliserende middelen (anti-aritmica), een groep van medicijnen die een verstoord hartritme (= aritmie) kunnen normaliseren (= anti-aritmica) of een verstoring van het hartritme kunnen voorkómen. De werkzame stof in Amiodaron is amiodaron. Amiodaron is sinds 1962 internationaal op de markt. Het is op recept verkrijgbaar onder de merknaam Cordarone en het merkloze Amiodaron. Het is te verkrijgen in tabletten en als injectie. Amiodaron normaliseert de hartslag en vertraagt de hartfrequentie. Artsen schrijven dit medicijn voor bij snelle samentrekking van de boezems ('atriumfibrilleren') of van de kamers. Als het middel binnen 48 uur na het begin van de ritmestoornis wordt toegepast herstelt het ritme bij vijf tot negen op de tien patiënten. Het wordt ook toegepast om hartritmestoornissen te voorkomen.

Het hart is een holle spier die regelmatig hoort samen te trekken om het bloed door het lichaam te stuwen. Vanuit een punt op de hartwand, het prikkelcentrum, vertrekken zenuwen die de hartspier aansturen. De boezems, waar het bloed het hart binnenstroomt, trekken eerst samen, en daarna de kamers, waar het bloed het hart verlaat. Hierdoor wordt met elke hartslag het bloed via de slagaders door het lichaam gepompt. Als de zenuwen het hart te onregelmatig aansturen, spreken we van hartritmestoornissen.

Je hoeft een afwijkende hartslag niet zelf op te merken. Maar vermoeidheid, kortademigheid, licht gevoel in het hoofd en hartkloppingen komen soms ook bij mij voor. Ook dikke enkels kunnen voorkomen doordat het bloed minder goed wordt rondgepompt, hier heb ik weinig last van. De ritmestoornissen kunnen in aanvallen voorkomen of kunnen continu aanwezig zijn. Het prikkelcentrum kan te traag of te snel werken. Ook kunnen de banen van de zenuwen verstoord zijn, bijvoorbeeld doordat stukjes hartweefsel zijn afgestorven door een hartinfarct. Een andere oorzaak is wanneer de boezems heel snel samentrekken ('atriumfibrilleren') waardoor de samentrekking van de kamers onvoorspelbaar en onregelmatig wordt, soms veel te snel of juist erg langzaam. Dit laatste is bij mij regelmatig het geval geweest en nog steeds af en toe het geval.

Amiodaron vertraagt de prikkelgeleiding door de zenuwen en vermindert de prikkelbaarheid van de hartspier. Hierdoor vertraagt de hartslag en wordt deze weer regelmatig. Behalve het gewenste effect kan Amiodaron ook vervelende bijwerkingen geven zoals maagdarmklachten, schildklierafwijkingen, huidovergevoeligheid, longontsteking en ook een verergering van de ritmestoornis. De werking van de schildklier is bij mij in maart onderzocht, deze bleek gelukkig nog goed te werken. Bij een te snel werkende schildklier heb je last van hartkloppingen, afvallen, zweten, een gejaagd gevoel, trillen, spierzwakte, diarree en geïrriteerdheid. Soms moeten tabletten met schildklierhormoon erbij geslikt worden. De schildklierafwijking verdwijnt weer binnen enkele weken tot maanden na stoppen van Amiodaron. Heel veel last heb ik zelf van overgevoeligheid van de huid, vooral voor UV-licht (zon). Blootstelling aan zonlicht, zelfs voor korte perioden, geeft huiduitslag, jeuk en roodheid. Dit kan drie dagen tot soms zelfs een week aanhouden. Een zonnebrandcrème met hoge beschermingsfactor beschermt hier slechts gedeeltelijk tegen, zelfs factor 50 heeft bij mij weinig invloed. Daarom blijf ik zoveel mogelijk uit direct zonlicht, met name tussen 10.00 en 15.00 uur en draag ik meestal beschermende kleding, lange mouwen en een pet. Waar ik een beetje ongerust over ben is dat na langdurig gebruik de huid blauwgrijs kan verkleuren, vooral op plaatsen die regelmatig aan zonlicht zijn blootgesteld. Na stoppen van het gebruik kan de verkleuring nog maanden tot jaren aanwezig blijven, in sommige gevallen is het zelfs blijvend. Maar aangezien er nog geen uitzicht is dat ik met dece medicijn kan stoppen, maak ik me er toch wel eens zorgen over. Van alle andere bijwerkingen die er kunnen zijn, merk ik op dit moment helemaal niets. Ook afvallen niet, daar heb ik nog steeds Sonja nodig!

Enkele weken geleden heb ik met een aantal collega's een reis gemaakt naar Belek in Turkije. We verbleven in het Magic Life hotel, heel aangenaam en ontspannen. Maar ik had al enkele weken af en toe toch hevige problemen en ik ben er zeker van dat de ICD een aantal malen therapie heeft moeten geven, dat zijn korte stroomstootjes om een beginnende hartritmestoring weer te normaliseren. Soms lukte dat direct, soms moet het een aantal keren achter elkaar, ik voel het heel goed dat de ICD dan trilt. Daarna heb ik ook wel pijn aan mijn schouder, vooral als het een aantal keren achter elkaar moet. In Turkije heb ik tamelijk veel last gehad, er was iets toch niet goed en ik heb niet het hele programma mee afgewerkt. Vooral de laatste avond en de laatste ochtend was het af en toe zelfs heel hevig en ik heb een aantal keren op het punt gestaan om een arts te laten bellen. Maar het vooruitzicht in een Turks ziekenhuis terecht te komen en na terugkeer in een Nederlands ziekenhuis in quarantaine te moeten gaan, trok me helemaal niet en ik ben nu achteraf blij dat ik het niet gedaan heb.

Dit laatste stuk van mijn verhaal heb ik zo ook verteld aan mijn cardioloog dr. Werter en hij zou precies hetzelfde gedaan hebben. Hieruit blijkt dus dat ik een tussentijds bezoek heb gebracht aan mijn cardioloog in Roermond, fijn trouwens dat ik zo snel al bij hem terecht kon. Op het moment van het onderzoek was de situatie met het hartritme weer normaal en we spraken af dat ik naar Eindhoven zou gaan om de ICD opnieuw te laten doornemen en af te stellen. Tevens werd dus de amiodaron weer verhoogd van 100 naar 200 mg. Ik bekijk hoe het de komende week gaat en maak dan eventueel een nieuwe afspraak met het Catharina ziekenhuis, de volgende afspraak daar is pas eind september.

Vandaag heeft de ICD weer enkele keren moeten helpen, maar per slot van rekening heb ik hem daar ook voor. Zolang het maar niet nodig is om te "vuren" vind ik het eigenlijk best. Af en toe is het wel ongemakkelijk en steeds ben je weer even angstig dat de ritmestoring doorgaat, maar als het dan zakt, ben ik het ook weer snel vergeten. Een groot geluk is dat Els nooit in paniek raakt en altijd bewonderenswaardig rustig blijft. Als dat niet het geval zou zijn, dan denk ik dat het veel moeilijker zou zijn. Nu word ik toch iedere keer weer gerustgesteld en kunnen we altijd snel weer naar "normaal".

Ik ben nog steeds zeer aktief in de zaak. Af en toe bruis ik van energie en de ideeen blijven maar komen. Het is nu aan onze opvolgers om zoveel mogelijk daarvan op te pikken en over te nemen zodat we het toch binnenkort wat kalmer aan kunnen doen, al ben ik daar op dit moment nog niet klaar voor, Els zelfs nog helemaal niet. Maar gewoon lekker af en toe een weekje op vakantie zou toch wel erg prettig zijn. Daar komen we ondanks ons beroep toch veel te kort.

Daphne heeft gisteren haar laatste examendag gehad en ik denk dat we er binnenkort weer een VWO-kindje bij hebben. Zo te horen heeft ze het er redelijk goed van af gebracht en kan ze eind augustus beginnen aan haar studie communicatiewetenschappen in Tilburg. Eerst zal ze op de zaak moeten werken, daarna gaat ze met haar vriendje Willem op vakantie naar Mallorca.

Yannick heeft tot nu toe alle tentamens in Nijmegen gehaald, hij moet er nog drie en dan kan hij beginnen aan zijn derde jaar, zit bijna de helft er op. Op dit moment bekijken we hoe hij meer bij de zaak betrokken kan worden en daar ook wat "intelligenter werk" kan gaan doen. Dat kan nog tot de periodes dat hij stage moet gaan lopen, daarna zal er nauwelijks nog tijd voor zijn.

Christian (staat altijd voor me klaar) heeft behoorlijk problemen om weer aan het werk te komen, hij begint dan in het najaar ook met een studie op medisch gebied. Dan kan hij ook terecht bij een praktijk fysio-therapie en heeft hij daardoor wat meer mogelijkheden om direct aan de slag te kunnen. Daarnaast heeft hij nu een vaste vriendin, ook dat schijnt goed uit te werken. Van Nicole hoor ik weinig maar ook bij haar schijnt alles zijn gangetje te gaan.

Al met al hebben we geen reden tot klagen, zowel zakelijk als prive. Als nu ook het hart wat beter mee gaat werken, kunnen we nog heel wat fijne jaartjes hebben.

Oktober 2009

Alle onderzoeken de laatste maanden - zowel in Roermond bij dr. Werter als in Eindhoven bij dr. v.d. Voort zijn goed verlopen. Ook de ICD-controle toonde geen enkele afwijking, het hart heeft het laatste half jaar goed zijn best gedaan! Natuurlijk zijn er dagen dat het minder gaat en ik me een beetje zorgen maak. Maar dan gaat het de volgende dag weer goed en ben ik die slechte dag alweer vergeten. Alleen mijn omgeving zal het helaas merken, want als ik me niet goed voel ben ik niet te genieten en "verklaar zo'n beetje aan iedereen de oorlog". Ook is het nu een keer of drie/vier voorgekomen dat ik 's morgens vergeten ben de medicijnen in te nemen. Dat merk ik ongeveer vier uur later omdat mijn hart dan behoorlijk hard schijnt te moeten werken.
Wat betreft de medicijnen: de amodorion is teruggebracht van anderhalf naar een per dag. Soms heb ik wel eens het idee dat daardoor vooral 's avonds bij het gaan slapen het in mijn borstkast behoorlijk rommelt door het hard moeten pompen van het hart. Maar ik kan me dat ook wel inbeelden, ofschoon...........

14 mei 2009

De dip is alweer over, de koorts heeft me toch veel energie gekost. Maar het gaat nu dus weer goed, al zijn er iedere dag wel een aantal inzinkingen waarbij ik me vreselijk moe voel.

Daphne heeft deze week een Roemeens logeetje, Justina. Een vlotte meid van 17 die goed Engels spreekt. Ze is afgelopen maandag aangekomen en gaat a.s. maandag weer terug na een week met een heel vol programma.

mei 2009

Vandaag heeft PJ mijn "gewone" website overgezet naar een blog.

Tot verleden week is het best redelijk goed gegaan, al is er iedere dag weer een moment dat de pijp volledig leeg is. Soms heb ik het wel het gevoel dat ik weer iets te hard ga, over de scheef. De controles - zowel in Eindhoven als in Roermond - zijn goed verlopen en ook het bloedonderzoek - naar de eventuele schadelijke gevolgen van de medicijnen - was goed. Het belangrijkste probleem met de medicijnen is dat ik nog geen minuut in de zon kan, zelfs niet in een slap voorjaarszonnetje. Hier moeten we nog wat op verzinnen.

Verleden week was het weer een paar dagen goed fout. Hoge koort, verslapte spieren en op woensdagavond de huisarts aan mijn bed, op dat moment had ik 39.6 koorts. De eerste diagnose was een ontsteking van de luchtwegen en daarvoor kreeg ik een antibiotica-kuur voorgeschreven. Op vrijdag kwam mijn eigen huisarts een kijkje nemen, toen ging het alweer wat beter al was de koorts tamelijk hardnekkig. Gelukkig heeft mijn hart zich goed gehouden en ik heb niet het idee dat de ICD therapie heeft moeten afgeven (begint al bij 125). Vanaf deze week dinsdag ben ik weer zo goed als koortsvrij en nu ben ik alweer (te) druk aan het werk.

Afgelopen woensdag werd oma 84, we hebben heerlijk met de directe familie gewokt bij de plaatselijke Chinees, het was heel gezellig.

Koninginnedag hebben we niks gedaan, na de "aanslag" was onze zin volkomen over. Daphne heeft op de rommelmarkt gestaan (opbrengst maar liefst 2 euro) en Yannick had met vrienden een boot gehuurd in Amsterdam. Maar ook hij was weer vroeg thuis omdat een groot aantal festiviteiten afgelast waren.

januari 2009

Het is nu alweer 13 januari 2009 en ik heb een heel groot stuk overgeslagen. Na een slecht eerste halfjaar 2008 is de tweede helft redelijk rustig verlopen maar heb ik geen fut gehad om de site bij te werken. Ik ben niet meer opgenomen geweest, de controles waren redelijk en de nieuwe ICD doet goed zijn best, ik voel hem regelmatig trillen als ie de electrische huishouding weer in orde moet brengen.

Vanmiddag ga ik op controle bij dr. Werter en in maart weer bij dr. v.d. Voort in Eindhoven. De controle in Roermond was in orde, de dikte van het bloed was nu eens een keer heel goed. Bij het maken van de hartfilm werkte de ICD aan de onderkant, hartslag lager dan 45. Dat moet ik in Eindhoven nog eens precies navragen.

Wat heeft U zoal gemist? Yannick is geslaagd voor zijn eindexamen en studeert nu Dual Masters Recht en Bedrijfswetenschppen in Nijmegen, het gaat goed. Daphne is over en zit inmiddels op 5 VWO waar ze flink haar best moet doen om de zaak bij te benen. Christian heeft zijn draai gevonden in de sportschool en Nicole heeft een nieuwe baan als tandartsassistente. Ik zelf heb mij 65-ste verjaardag (niet) gevierd op 5 december j.l., ik had er helemaal geen zin in. Dat vieren komt wel eens in een later stadium. Els vierde op dezelfde dag (niet) haar 55-ste verjaardag. We hebben er een gezellige Sinterklaas-avond van gemaakt met Yannick, Daphne en Oma. Wel ben ik weer volledig aan het werk en bemoei me vooral met de internet-afdeling van ons bedrijf, hiervoor hoef ik niet perse naar de zaak. Thuis werken is lekker rustig en bevalt me eigenlijk het best. Aan de andere kant besef ik ook dat alleen al mijn aanwezigheid in het reisburo kan leiden tot beter functioneren van mijn collega-medewerkers, daarbij hoop ik ook te kunnen inspireren. De maand januari is - ondanks de crisis - voor het reisburo een goede maand geweest met een omzet die praktisch gelijk lag aan 2008, dat schijnt al een hele prestatie te zijn.

Op dit moment weer even radiostilte tot na de controle in Eindhoven op 5 maart a.s.

april en mei 2008

Op 9 april is het opnieuw raak. Els brengt me voor de zoveelste keer naar Eerste Hulp in Roermond en ik ga direct aan de monitor. Het is inderdaad weer foute boel. Een infuus wordt aangelegd en medicijnen worden toegediend. Het verbetert niet dus krijg ik een roesje zodat men weer middels cardioversies (zelfs 5 maal) kan proberen de ritmestoring te stoppen. Ook dat lukt vandaag niet. Er wordt door Dr. Peereboom druk overlegd met Eindhoven, een ambulance wordt gebeld, lichten en sirene aan en daar ga ik weer. Om ca. 02:15 kom ik in Eindhoven aan en direct wordt er door 3 man van alles aangesloten en cordarone via het infuus toegediend. Het blijkt weer niet te helpen. Zo sukkel ik de nacht door in afwachting van Dr. van der Voort die naar me zal gaan kijken. Hij is er even voor achten en besluit de katheterablatie morgen al uit te voeren. Vandaag heeft hij geen operatiekamer vrij en heeft poli. Er zal via de lies een extra, externe pacemaker worden aangesloten om me stabiel te houden tot morgen. Even later komt de electrophysioloog met de Guidant computer/programmer en ziet dat er heel wat problemen zijn geweest. Hij gaat de ICD anders instellen en........de ritmestoring wordt gestopt. Hij heeft de computer nog niet dichtgeklapt of daar is Dr. van der Voort weer met de mededeling dat hij het toch voor elkaar heeft, het gaat allemaal vandaag gebeuren! Hij is er niet blij mee dat de ritmestoring gestopt is, anders had hij tijdens de ablatie kunnen zien hoe die precies liep. Nu moet de ritmestoring extra worden opgewekt, pech.

Twee assistenten rijden me naar de katherisatiekamer, het is zo'n beetje hetzelfde als een operatiekamer. Ziekenhuizen hebben hier een speciale vergunning voor nodig, en Catharina heeft die dus. Ablatie is een methode/techniek om met opzet hartweefsel te beschadigen. Er worden zowel via de rechter- als de linkerlies katheters ingebracht, rechts via de slagader, links via een gewone ader. De liezen worden eerst plaatselijk verdoofd. Dr. van der Voort is op dit moment de enige die aan de operatietafel staat, een andere cardioloog, de assistentes en de electrophysioloog staan achter glas en kijken op computers mee. Met de katheters wordt langs de hartspier gezocht naar de oorsprong van de ritmestoornis die kunstmatig wordt opgewekt. Denkt de cardioloog de locatie gevonden te hebben, dan wordt het uiteinde van de katheter verhit en wordt er met ca. 70 graden een litteken gebrand. Het lukt allemaal niet zo best, de juiste plaats kan niet worden gevonden en besloten wordt de ritmestoringen heviger te maken. Nu breekt me het zweet nog meer uit, ik word duizelig en voel dat ik bewusteloos raak. Dr. van der Voort hoor ik nog roepen dat er geen tensie meer is, daarna raak ik bewusteloos. Even later word ik weer wakker, middels een cardioversie (externe electroschok) heeft men de ritmestoring kunnen stoppen. Wel ben ik goed misselijk en moet overgeven, het is alleen maar gal. Er worden weer een paar littekens gebrand maar de juiste locatie is niet vindbaar. Wederom herhaalt zich het tafereel met hevige ritmestoring, bewusteloosheid, cardioversie en overgeven. We zijn al meer dan 4 uur bezig en ik hoor Dr. van der Voort zeggen dat wat hij ziet bizar is. Nog een half uur wordt gekeken en geprobeerd, dan houdt men op waarbij ik te horen krijg dat het niet geweldig is gegaan. De littekentjes moeten de prikkels stoppen in de voortgeleiding, maar dat is dus niet het geval. De ritmestoornis is nog steeds op te wekken, dat zou dus niet mogen.

Ik moet nu tot morgenochtend 8 uur stil blijven liggen, de plaatsen waar de aders zijn aangeprikt hebben een stevig drukverband en ik mag me voorlopig helemaal niet bewegen. Ik krijg nog bezoek van Dr. van der Voort die me vertelt dat het misschien deels toch gelukt is (blijkt later dus niet het geval te zijn) maar dat hij anders nog een paar trucjes achter de hand heeft maar daarvoor moet hij eerst overleggen. De nacht kom ik verder goed door al blijf ik de hele tijd wakker, op mijn rug kan ik normaal gesproken ook niet slapen. Even voor het ontbijt gaat het drukverband ervan af en kan ik me eindelijk weer bewegen. Dr. van der Voort bezoekt me weer en ik mag naar huis. Er zal een nieuwe operatie plaats vinden en een nieuwe ICD zal worden geimplanteerd hier krijg ik nog bericht van.

Op maandagmorgen heb ik in Roermond een gesprek met Dr. Werter. We zullen afwachten wat Dr. van der Voort in Eindhoven verder beslist, dat hoor ik dan op 9 mei. De tijd gaat voorbij en ik voel regelmatig dat de ICD pulsjes moet afgeven om een ritmestoring te stoppen. Maar het lukt steeds en dat is het belangrijkst, al voelt het wel pijnlijk aan en is het in de borst heel onrustig. Het is al snel 9 mei en bij de controle van de ICD blijkt dat sinds de ablatie maar liefst 17 keer therapie is afgegeven. Ook Dr. van der Voort schrikt hier wel een beetje van en samen met Els spreken we over wat er verder gaat gebeuren. Allereerst zal ik een oproep krijgen voor de implantatie van een nieuwe ICD, deze heeft zoveel moeten werken dat de batterij nu praktisch leeg is. Er zal dan een extra lead aangebracht worden naar de boezem. Om te zien hoe het met de ader is waardoor dat moet, zal ik op 15 mei een onderzoek krijgen waarbij contrastvloeistof wordt ingespoten, daarna zal de ICD worden geplaatst. Dit gaat gebeuren op 15 en 16 mei. In de tussentijd gaat Dr. van der Voort denken en overleggen wat er daarna verder moet gebeuren. Het probleem is dat de ritmestoring over de buitenkant van het hart loopt. Om daar littekens te branden is het noodzakelijk het via de buitenkant (endocardiaal) te proberen. Dat kan echter alleen in Leiden en gaat vaak gepaard met de nodige complicaties. Dus maar even op een laag pitje.

De dagen verlopen en de ritmestoringen blijven aanhouden. Op 14 mei ben ik vroeg op de zaak, ik ben nog alleen als er een flinke opdoffer komt. De ICD heeft weer moeten werken, de hartslag blijft echter aan de hoge kant. Tom komt als eerste binnen, schrikt behoorlijk en brengt me met zijn auto naar het ziekenhuis. Inmiddels heb ik Els gebeld, zij komt dadelijk rechtstreeks naar Eerste Hulp. Al in de auto voel ik het wegzakken en als ik eenmaal aan de monitor lig, is alles weer zo goed als normaal. Men houdt me een paar uur in observatie, Dr. Werter komt ook kijken en omdat ik morgen toch naar Eindhoven moet, mag ik even na de middag naar huis.

Op 15 mei gaan we naar Eindhoven voor het onderzoek en de foto's. Er ontstaat echter weer een probleem. Ik moet zowel rechts als links een infuus krijgen waar contrastvloeistof in wordt gespoten. In de linkerarm is de derde poging raak, midden in de arm. Aan de rechterkant lukt het drie ! man echter niet om het infuus aan te leggen. Niet in de hand, niet in de arm. Vijf keer wordt er geprikt, vijf keer niks. Dan maar alleen links, besluit de radioloog. Dat was dus geen onverdeeld genoegen. Het is toch geen leuke middag, want we horen ook nog eens dat de implantatie verplaatst is van morgen naar volgende week donderdag, 22 mei. Later blijkt dat er spoedgevallen zijn die moeten voorgaan, en daarvoor hebben we natuurlijk alle begrip. Dan maar volgende week donderdag. Om 08:30 melden en 's avonds weer naar huis.

Maar ook nu loopt het weer anders. Op woendag 21 mei ontstaat bij het douchen weer een nieuwe ritmestoring die - ondanks de pogingen van de ICD - niet overgaat. De hartslag blijft hangen op 130 en gaat niet omlaag. De ICD geeft behoorlijk wat stroomstootjes (therapie) en blijft proberen om een VT te stoppen. Het lukt niet, het blijft maar doorgaan en ik voel me verre van tof. Els is wandelen met Gaudi, ik roep Yannick die vandaag een vrije dag heeft tijdens een - wat blijkt - loodzwaar eindexamen. Hij belt Els op haar mobiel, ze komt meteen naar huis, kleedt zich snel om waarna we weer met een vaartje naar het ziekenhuis in Roermond gaan. Ik ben zoals altijd weer direct aan de beurt op Eerste Harthulp en men ziet het gelijk: weer een hardnekkige VT. Er wordt met veel moeite en na 3 x proberen een infuus aangelegd waaruit ook meteen het bloed gehaald wordt voor onderzoek. Dr. Werter is snel aanwezig en na overleg met Catharina in Eindhoven wordt afgesproken dat ik precies om 16:00 op afd. 7 West zal zijn. Dr. Werter neemt vast afscheid en geeft wederom een compliment aan Els en mij over hoe we met alles omgaan, psychisch zit het wel goed en dit kan hij niet van iedereen zeggen! Ik laat Els maar naar de zaak gaan en daarna naar huis om te koken voor Yannick en Daphne, wat hebben we eraan dat ze ook maar zit te zitten. Onderhand kennen we de procedure wel.

Zo tegen 15:00 is de ambulance bij Eerste Harthulp aanwezig, het zijn oude bekenden die me weer begeleiden naar Eindhoven, zo onderhand ken ik ze allemaal. Ook nu heb ik weer een geanimeerd gesprek met de ambulanceverpleegkundige, de vt is echter hardnekkig en gaat gewoon door. Klokslag 16:00 word ik afgeleverd op afdeling 7 West (cardiologie). Ik krijg meteen alle aandacht en middels de Guidant-programmer lukt het opnieuw de ritmestoring te stoppen. Bij het uitlezen blijkt dat de laaste week de ICD 14 keer heeft moeten helpen om een ritmestoring te stoppen. Hehe, ik voel me meteen al een stuk beter. Els komt tijdens het bezoekuur en we spreken af dat ik haar morgen zal bellen als de implantatie achter de rug is.

Kamer 13 afdeling 7 West Catharina Ziekenhuis Eindhoven

Ook nu is de verzorging weer top. Ik lig voor het eerst op een 6-persoons kamer, hiervoor was het altijd 1- of 2 persoons en een enkele keer 3-persoons. Ofschoon je natuurlijk weer een stuk minder privacy hebt, was het reuze gezellig en we konden alle 6 (4 heren, 2 dames) ontzettend goed met elkaar opschieten. Het grootste nadeel is echter dat het tijdens het bezoekuur vreselijk druk kan zijn, dat zorgt ervoor dat me af en toe het zweet uitbreekt.

Op onze kamer zijn overdag Bart en Ellen de verpleegkundigen die ons verzorgen en bij problemen ingrijpen of hulp halen. Toppers! Ook over de anderen - waarvan mij inmiddels op dit moment de namen ontschoten zijn - niks dan lof!

Vanavond is de Champions League Finale Chelsea - Manchester, we moeten met ons zessen 1 televisie delen. Voordat de wedstrijd is afgelopen, slaapt bijna iedereen al en de verlenging en strafschoppen gaan aan ons voorbij, we horen morgen wel wie de winnaar is.

De nacht gaat niet ongemerkt voorbij. Het is weer mis en in totaal 4 keer (3 's nachts en 1 's morgens) komen ze met 3 man en apparatuur aanrennen omdat mijn monitor in de centrale bewakingsruimte alarm slaat. Maar alle 4 de keren weet de icd voldoende therapie af te geven waardoor de ritmestoring wordt beeindigd. Ik voel het zelf goed, ook hoe het wegtrekt. In de loop van de ochtend krijg ik de operatiekleding aan en om ongeveer 13:15 ga ik naar de katherisatiekamer waar de implantatie zal gebeuren. Ook hier is alles me wel bekend, eigenlijk geen goed teken, maar ja.

De cardioloog die de oude ICD zal weghalen, een nieuwe lead zal aanleggen en een nieuwe ICD zal plaatsen, is echter niet optimistich. Vanmorgen heeft men na het bestuderen van de rontgenfoto's die verleden week gemaakt zijn, gezien dat de ader waardoor de nieuwe lead zal worden gelegd op 2 plaatsen verstopt is. Dr. Stevenhagen gaat eerst overleggen met Dr. van der Voort, dat duurt naar mijn idee tamelijk lang. Als hij weer bij de operatietafel terug is, krijg ik te horen dat de kans van slagen minder dan 30% is. Maar ik zeg dat hij zijn gang kan gaan en wens hem succes want natuurlijk is het ook voor hem een uitdaging. De borstharen worden aan de linkerkant weggeschoren en met jodium (een vieze lila-kleur) wordt de schouder en borst gedesinfecteerd. Hierna worden de groene lakens over me heen aangebracht (zorgvuldig wordt alles afgedekt), waarna de spuiten voor de verdoving (flinke japen) er in gaan. Ze snijden me open, er wordt begonnen met het aanleggen van de nieuwe lead en na ongeveer een half uur (schat ik) krijg ik van een opgeluchte Dr. Stevenhagen te horen dat het wonder boven wonder heel goed gelukt is. Nu wordt de oude icd verwijderd, dit blijkt niet zo makkelijk te zijn en de dokter en een assistent moeten er een tijd lang flink aan sjorren voordat hij los is en kan worden weggehaald. Dit is niet leuk, maar doet ook niet bijzonder veel pijn. De 2 leads (de oude en de nieuwe) worden nu gekoppeld met de nieuwe ICD (weer een Guidant, de oude wordt teruggestuurd naar de fabriek, mag eigenlijk niet binnen 3 jaar leeg zijn) en getest. Alles werkt naar behoren en de wond kan worden dichtgemaakt. Ook het hechten is niet leuk, er is een plaatsje waar de verdoving niet pakt, onoverkomelijk is het niet, ik bijt maar een beetje extra hard op mijn tanden. Alles bij elkaar heeft het zo'n uur of drie geduurd. De assistenten rijden me naar buiten waar het bed even blijft staan voor een kort gesprek met Dr. Stevenhagen. Hij vertelt me nog een en ander en zegt verschrikkelijk blij te zijn dat het gelukt is. Ook voor hem is dit natuurlijk winnen aan prestige! Maar hij is nog blijer voor mij!

Ik word teruggereden naar kamer 7-13 en stuur een sms naar Els dat de operatie gelukt is. Eindelijk eens iets posities. Ze komt 's avonds en we spreken af dat ik haar morgenochtend bel hoe laat ze me kan komen halen. De nacht verloopt rustig en er dienen zich geen nieuwe problemen aan tot.............

Na het ontbijt ga ik naar de kamer waar de ICD gecontroleerd wordt, alles is OK. Ik ben aan de beurt om me te gaan opfrissen in de badkamer en het gaat meteen fout. Tijdens het plassen begint de ICD therapie af te geven, het wordt me zwart voor de ogen en ik denk dat ik neer zal vallen. Inmiddels hebben ze het op de monitor (ik heb een telemetrie-kastje om) al gezien en met 3 man komen ze naar binnen "stormen". Ik word in een stoel gezet en naar mijn bed gereden, de apparatuur staat al klaar en nu kan men de ritmestoring "vangen" omdat hij - in tegenstelling tot gisternacht - niet spontaan ophoudt maar nu gewoon doorgaat. De electrophysioloog is ook snel ter plaatse en hij weet wederom met de Guidant-computer de ritmestoring te stoppen. Maar van naar huis gaan is nu even geen sprake. Ik licht Els in en ze schrikt natuurlijk ook weer. De rest van de dag blijft het gelukkig rustig, Els en Yannick komen vanavond op bezoek, ik hoop dat dan meer bekend is over het ontslag. Het bezoekuur (Els en Yannick zijn zoals gewoonlijk weer laat, smoesje: file) is al aan de gang wanneer ik te horen krijg dat ik naar huis mag. Met een andere dosis medicijnen (de selokeen gaat van 50 mg. naar 200 mg) zou er meer kans zijn om storingen te voorkomen. Over een maand moet ik terug zijn voor een volgende controle en gesprek met Dr. van der Voort die dan zal beslissen over eventueel een nieuwe ablatie of iets anders..... Het worden weer spannende weken. Dinsdag a.s. hoor ik wanneer exact ik weer terug moet zijn.

Els en Yannick komen zo tegen 19:15 binnenstappen, ik zit al aangekleed aan de tafel. Dat is voor hen een verrassing, ik ben natuurlijk ook blij maar heb toch een beetje een tweeslachtig gevoel omdat ik niet zeker ben dat het dadelijk niet weer opnieuw gebeurt. We rijden naar huis, Daphne weet nog van niks en is ook blij en opgelucht me weer te zien. Ik bel Christian (die druk aan het solliciteren is voor een nieuwe baan) en Nicole en licht ze in. De nacht verloopt rustig.

We ontbijten al vroeg en ik neem voor de eerste keer de nieuwe hoeveelheid medicijnen, het zijn inmiddels al 6 pillen. Ik zet de computer aan en haal eerst alle spam uit mijn prive-box. Het zijn er in die paar dagen tijd al meer dan 500, het wordt wel vervelend. Hierna ga ik me douchen en aankleden, vandaag ga ik de webmasters maar wat helpen bij het koppelen van reizen aan de databank voor internet. Er is weer verschrikkelijk veel nieuw aanbod van de verschillende touroperators en we kunnen het nauwelijks bijhouden. Maar het gaat al direct even goed fout. De ICD moet ingrijpen maar nu is het na 2 maal therapie (ongeveer met een tussenpoze van 1 minuut) blijkbaar verholpen. Het voelt weer rustig aan en ook de hartslag lijkt normaal, maar het was wel weer even schrikken. Els helpt me met aankleden, ik kan mijn linkerarm nog nauwelijks gebruiken en moet het ook ontzien om te voorkomen dat de leads gaan loslaten. We zien wel wat de komende tijd ons brengt, ik schrijf nu even dit stukje en daarna ga ik van huis uit lekker rustig wat werken.

Op 27 mei komt dan bericht dat het laatste familielid (tante Annie Vial-Straus, zus van mijn vader) uit de oude generatie Straus is overleden. We waren enkele maanden geleden nog op bezoek ter gelegenheid van haar 90-ste verjaardag. Toen wilde ze nog honderd worden maar het heeft niet zo mogen zijn. Vandaag (28 mei) gaan we afscheid van haar nemen, morgen is dan de crematie. Vanmorgen bericht van het Catharina-Ziekenhuis ontvangen: nader onderzoek (om te kijken wat er allemaal in de tussentijd gebeurd is) op 12 juni om 13:00 en dan het spannende gesprek met Dr. van de Voort om 14:00. Vannacht was heel onrustig, constant hartkloppingen, af en toe lag is zelfs in bed te "schudden". Tegen de ochtend val ik toch in slaap en sta om half acht op om met Els (die eerst Daphne naar school brengt) te ontbijten.

Yannick is nu klaar met zijn eindexamen VWO. Het wordt een extra spannende dag de 12de juni want dat is ook de dag dat hij hoort of hij geslaagd is of nog een of meerdere vakken moet overdoen. Volgens hemzelf is dat 95% zeker dat hij het gehaald heeft, al twijfelt hij licht over Wiskunde, Economie en M&O. We hopen maar dat voor ons allen 12 juni een feestelijke dag wordt. Maar eerst moet ook Yannick onder het mes: op 5 juni ondergaat hij een hernia-operatie. Jammer genoeg was er voor zijn klachten geen andere oplossing. Ook tijdens de examens heeft hij er veel last van gehad.

februari en maart 2008

Dat waren me wel weer twee maanden! Op 10 februari is het weer raak. Ik ben weer eens naar voetbal op TV aan het kijken en zo rond 13:00 wordt het in mijn borst heel erg onrustig en mijn keel wordt een beetje dichtgeknepen. De hartslag blijkt op 175 te staan, een half uur later nog steeds hetzelfde. Els belt weer met de Eerste Harthulp in het ziekenhuis in Roermond en we moeten direct komen.

Dit keer maak ik kennis met een cardioloog die ik nog niet ken: dr. Peereboom, een van de 4 cardiologen in het Laurentius Ziekenhuis. Het inbrengen van het infuus levert zoals gebruikelijk de nodige problemen op. Direkt nadat het uiteindelijk gelukt is, begint men met het inspuiten van de medicijnen, resultaat blijft echter uit. Er is weer een behoorlijke VT aan de gang en het stoppen lukt maar niet. Er wordt weer overlegd met het Catharina-ziekenhuis en de onderzoeksresultaten en ECG worden per fax naar hen toegestuurd. Even later gaat de telefoon en ik moet toch maar snel komen. De ambulance gaat met zwaailichten en gillende sirene op weg en in een recordtijd rijden we het Catharina-ziekenhuis binnen en...................op dat moment houdt de VT op en zakt de hartslag naar een normale 60. Toch ga ik in observatie op de afdeling hartcare. Els komt een paar uur later met mijn toiletspullen, pijama en zo. Ze heeft toch ook wel weer het nodige te verduren en lijkt erg ongerust. Op maandag wordt de ICD uitgelezen en er is weinig raars te zien. Op dinsdag wordt het opnieuw gedaan in het bijzijn van Dr. Bracke. Men is het erover eens dat de ICD wat te voorzichtig is afgesteld en de zaak wordt aangepast. Bij een hartslag van 150 en een ritmestoring wordt er achter elkaar tot 8 keer een pulsje afgegeven. Helpt dat niet en gaat de hartslag omhoog dan volgt 2 keer bij 185 een nieuw electrisch schokje. Helpt dat ook niet en gaat het verder dan volgt bij 220 de grote klap. Met deze verandering ben ik het helemaal eens. In de loop van de middag mag ik naar huis en omdat ik op 15 april een afspraak heb met mijn eigen cardioloog Dr. Werter wordt een nieuwe afspraak in Eindhoven gemaakt voor 10 april zodat ze aan Roermond verslag kunnen uitbrengen. Dr Bracke deelt me wel mee dat ik nu zal worden aangemeld voor een VT-ablatie. Hierbij wordt een litteken op het hart aangebracht nadat kunstmatig een hartritmestoring is opgewekt. De kans van slagen is 50% maar ik ben accoord.

Maar.............er komt toch weer een nieuwe VT, dit keer op vrijdagavond 21 maart. De pedicure komt vanavond en net voordat hij komt, begint het weer. Ik adem maar een paar keer heel diep en loop wat rond. Daphne is het eerst aan de beurt met haar voetjes, ik zal dan als tweede gaan en Els als derde, Yannick is naar de sportschool en is er dus niet. Het gaat maar niet over, ik meet mijn hartslag omdat het daarbinnen behoorlijk tekeer gaat: 158. Ik zie de bui al weer hangen: dat wordt weer ziekenhuisopname. Nog gauw even onder de douche en de voeten laten doen. Voor de zekerheid nog maar even meten, het is nog steeds boven de 150. Ofschoon men in Roermond gezegd heeft direct te komen als het weer gebeurt, laat ik Els - nadat haar voeten gedaan zijn - voor de zekerheid nog even bellen en vertellen hoe de ICD nu is afgesteld. Direct komen dus!

Op Eerste Hulp is het druk maar ik kan meteen doorlopen en word aan de monitor gelegd. Het is duidelijk, weer een VT. Later hoor ik van de (geweldige) verpleegkundige dat mijn hoofd behoorlijk rood was met een rare blauwe schijn erover en dat zij behoorlijk geschrokken was. Maar goed, even terug naar vanmorgen. Voor de trombosedienst moest ik bloed laten prikken en dat lukte niet. De laborante probeerde 2 maal in de linkerarm en 2 maal in de linkerhand, maar niks. Er kwam iemand anders die het aan de rechterarm probeerde, ook 2 maal en dus ook weer niks. Na overleg kreeg men toestemming om in de vinger te prikken ofschoon dat dan niet helemaal een exacte uitslag zou geven. Het was precies goed, 4.0

Dat vertelde ik dus toen ze het infuus gingen aanbrengen in de linkerarm die nog bont en blauw was van vanmorgen. Maar wonder boven wonder: met een heel dunne naald lukte het direkt en men haalde uit het infuus bloed voor het laboratorium. De VT bleef aanhouden maar omdat de ICD op 150 was afgesteld bleef die ook constant pulsjes afgeven, overigens duidelijk op de monitor te zien. Dat bleef maar aan de gang en de verpleegkundige ging vrij snel bellen met Dr. Werter die dit weekend dienst had. Hij was thuis maar kwam meteen! Tien minuten later stond hij al naast mijn bed en zijn doortastende manier van doen, bracht me tot rust. Hij liet cordarone inspuiten en heel langzaam ging de hartslag omlaag, echter bij 125 bleef het weer hangen en het lukte niet om de boel gestopt te krijgen. Dr. Werter besloot me extern te gaan schokken en de anesthesist werd opgescharreld, Dr. Steegman. Zij was tamelijk snel bij de Eerste Harthulp, ik werd in slaap gebracht en Els werd weggestuurd met de boodschap "als er iets is, kom ik u wel halen".

Dat was ongeveer een kwartier later het geval. Els zag Dr. Werter aan komen lopen en kreeg behoorlijk de rillingen, zou het dan toch niet geholpen hebben? Maar het nieuws was positief: "alles is weer normaal" na 2 schokken, een van 50 joules die niet hielp en een van 150 joules die wel hielp! Overigens, de ICD geeft - als hij vuurt - een schok van ca. 41 joules.

Toen ik wakker werd, voelde ik me al een heel stuk beter en ik kreeg direct te horen dat het gelukt was. Maar wel ter observatie blijven, was de boodschap. Ik werd naar de Hart Care gebracht en Els ging naar huis om spullen te halen. Ze was zo rond middernacht terug en was zichtbaar opgelucht dat de toestand weer normaal was. De hele nacht bleef het rustig maar van slapen kwam toch niet veel terecht, ik hield constant de monitor in de gaten. Het was geruststellend dat dezelfde verpleegkundige dienst had dan in november verleden jaar, dezelfde die me toen 's morgens om 05:00 het redmiddel toediende! Overigens, voor de artsen en het verplegend personeel in zowel Roermond als in Eindhoven niks dan lof, het zijn allemaal geweldige vakmensen.

Om ongeveer half elf kwam Dr. Werter en vertelde dat alles sinds gisteravond normaal was gebleven maar dat hij nu wel in Eindhoven op spoed ging aandringen voor de ablatie. Alleen jammer dat Dr. Bracke nu 2 weken op vakantie is en hij dus ook pas over 2 weken kan horen wat er weer gebeurd is. Ik mag gelukkig naar huis en kan daar toch met mijn familie de Paasdagen doorbrengen. Ik ben er weer goed doorheen gerold dankzij het snelle en kordate optreden van Dr. Werter en zijn staf!

De eerste maand in 2008

Maar toch lijkt er weer een kink in de kabel te komen. Op zaterdag 12 januari voel ik me voor in de middag (op de zaak) helemaal niet goed en ik denk dat ik bewusteloos aan het raken ben. Op dat moment ben ik op mijn kantoor op de tweede etage en hoewel in het kantoor naast dat van mij 3 man aan het werk zijn, msn ik toch naar Els die beneden in het reisburo zit. Ze komt meteen en ziet ook dat er iets aan de hand is. Daadkrachtig belt ze naar de hart-care in het ziekenhuis Roermond en ze krijgt het advies om mij direct te brengen. Nog geen 10 minuten later lig ik aangesloten op een monitor op Eerste Harthulp. Het is dan een uur of 3 in de middag. Een tijdje later komt dokter Gobel, hij heeft weer dienst dit weekend. Ofschoon er helemaal geen afwijking in het ritme meer te zien is, besluiten we toch maar zijn advies te volgen en vannacht "bewaakt" hier te blijven zodat doorlopend bekeken kan worden of er weer ritmestoringen ontstaan. Op de afdeling kennen ze me nu onderhand allemaal en dat helpt ontspannen te blijven.

Eerste Hart Hulp Laurentius Ziekenhuis Roermond

De nacht verloopt rustig en ik kan redelijk goed slapen, er worden geen problemen geconstateerd en zondagmiddag om half twee mag ik weer naar huis. Wel moet ik morgen meteen bellen met het Catharina-ziekenhuis in Eindhoven om een afspraak te maken om de ICD vervroegd uit te lezen. Toch jammer dat ze dat in Roermond niet kunnen. Helemaal gerustgesteld ben ik niet, al lijkt er helemaal niets aan de hand te zijn geweest.

Maandagmorgen belt Els met het Catharina Ziekenhuis en we kunnen er woensdag terecht. Dinsdag melden we ons om kwart voor drie bij de receptie cardiologie in Roermond. Eerst wordt een hartfimpje gemaakt en daarna zijn we snel aan de beurt. Dokter Werter bekijkt wat er allemaal de laatste tijd in het dossier terecht is gekomen en doet daarna een vluchtig lichamelijk onderzoek. Voor de rest hebben we alleen maar een leuk, ontspannen gesprek met veel humor van beide kanten. Omdat we morgen toch voor controle naar Eindhoven moeten, spreken we af het verder hierbij te laten en de resultaten van het uitlezen van de ICD af te wachten.

De resultaten zijn heel bemoedigend, de ICD heeft slechts eenmaal pulsjes moeten afgeven (bij hartslag 185) en de therapie heeft snel geholpen. Tevreden en gerustgesteld gaan we weer naar huis!

De feestdagen.

De feestdagen zijn weer voorbij. We hebben het dit jaar bijzonder rustig gehouden. De kerstdagen met de kinderen en oma, oudejaarsavond lekker gezellig met ons tweetjes. Voor het eerst heb ik die avond weer voorzichtig een witbier en half glaasje wijn gedronken. Vooral het witbier smaakte me uitstekend. Om middernacht hebben Els en ik elkaar beloofd het het volgend jaar op dezelfde plaats over te doen!

Wat betreft de hartritmestoringen ben ik niet erg gerust. Ik heb het idee dat de overpace van de ICD regelmatig heeft moeten werken maar zeker zal ik dat pas weten bij de controle in Eindhoven in februari. Het ergste is de duizeligheid, het licht in je hoofd zijn en het bonzen van het hart waarbij het af en toe lijkt of je het zelfs hoort. Daarvan schrik ik iedere keer weer en het zal zeker een van de punten zijn die ik bij het volgende onderzoek (15 januari) ter sprake zal brengen. Verder ben ik vandaag (4 januari) weer wat koortsig en heb ik alweer last van oorontsteking, al voor de vierde keer in een paar maanden. Dus ben ik weer aan het druppelen.

Het niet mogen rijden valt best mee en Els brengt me steeds daar waar ik zijn moet. Als het even lukt ga ik iedere dag even naar de zaak waar het nu verschrikkelijk druk is, alle hens aan dek. Mijn bitterheid is ook weer over en ik kan af en toe weer echt genieten en vrolijk zijn. Natuurlijk maak ik me over een aantal dingen wel wat ongerust, zoals ik hierboven al heb verteld. Zo kwam ik Nieuwjaarsdag in een rokerige ruimte waardoor mijn keel werd dichtgekepen en mijn hart als een wilde tekeer ging. Dus dat in de toekomst maar proberen te vermijden. Maar verder zijn er veel meer positieve dan negatieve zaken en probeer ik langzamerhand weer helemaal te leven alsof er niets gebeurd is, dat lukt uiteraard de ene dag wat beter dan de andere. Als op 15 januari het reis- en rijverbod zou worden opgeheven, kunnen we weer helemaal gelukkig zijn!

De eerste weken weer thuis.

Het is nu 13 december 2007 en ik kan terugkijken naar de eerste weken dat ik weer thuis ben. Het belangrijkste: de icd heeft niet hoeven in te grijpen, althans de defibrillator niet. Wel heb ik het idee dat de overpace een paar keer heeft moeten voorkomen dat het zover kwam. Maar zeker zal ik dat pas weten bij de volgende controle in januari. Op vrijdag 30 november was ik op controle in het ziekenhuis en voor ik er echt erg in had, lag ik alweer op de eerste harthulp. Ik voelde me opeens verschrikkelijk duizelig, enigszins te vergelijken met de toestand toen ik de eerste klap kreeg. De hele dag ben ik aan de monitor aangesloten geweest maar men kon geen "oneffenheden" constateren, op het eind van de middag mocht ik alweer naar huis. Maar ik had toch weer het gevoel dat er iets niet goed zat. Het is al zo vaak gebeurd dat onderzoeken goed waren en dat later toch problemen ontstonden. Een bijkomend probleem is het bloedprikken. Dat is nu al zo vaak gebeurd in de laatste 17 jaar dat het steeds moeilijker wordt om een nog niet kapot geprikte ader te vinden, regelmatig moet het dat - nadat het al 2 of 3 keer in de armen is geprobeerd - in de hand en dat vind ik allebehalve prettig.

Op 5 december vieren Els en ik onze verjaardag op een rustige manier, we zijn beide op dezelfde dag jarig (wel met een aantal jaren verschil.......). Ik voel me tegen de avond verre van goed en besluit een paar uurtjes naar bed te gaan zodat ik straks nog even gezellig met de kinderen Sinterklaas kan vieren. Oma komt dan ook nog en de verjaardagstaart komt op tafel. Het wordt alles bij alles toch nog een gezellige avond en iedereen is tevreden.

De nachten zijn het moeilijkst. Na een eerste, korte slaap word ik wakker en dan is het heel moeilijk de slaap weer te vatten. Ik ben minder sterk dan ik me heb voorgenomen. Maar dat komt voornamelijk door de steeds weer terugkerende duizeligheid, de ene keer erger dan de andere maar toch steeds weer en vooral ook 's nachts in bed. Als dat nu eens over ging, dan kon ik weer helemaal terug naar normaal. Een aantal vaste rituelen zijn weer opgepakt. Als het even kan, ga ik iedere dag een paar uurtjes naar de zaak, ik denk dat ik morgen voor het eerst maar weer eens met Els een uurtje of zo ga winkelen in Duitsland. Dan is het ook zo weer zaterdag waar ik wat langer op de zaak probeer te zijn bij degenen die onze internet-afdeling bestieren. Daarnaast verheug ik me nu al op de vaste portie ijs bij het ingaan van de nacht van zaterdag op zondag!

In het ziekenhuis: 18 november 2007 - 23 november 2007

De nacht ben ik redelijk goed doorgekomen, vandaag (zondag 18 november) kan ik wat uitrusten. Tegen de middag komen Els en Daphne op bezoek, ze zijn op deze afdeling wel tamelijk streng in wie ze toelaten. Daphne is opgewekt en vrolijk zoals altijd, haar manier om iets te verwerken. Op maandag 19 november komt mijn eigen cardioloog Werter kijken hoe het ermee staat, hij is al volledig ingelicht over wat zich het weekend met mij heeft afgespeeld. Hij vertelt me dat ik zodra ik transportabel ben, naar Eindhoven moet om de icd te laten uitlezen, dat zal waarschijnlijk woensdag worden. Dinsdag 20 november is een rustige dag, zoals altijd komt Els vanmorgen. Voor de rest krijg ik tijd om wat uit te rusten want ik heb nu al 3 nachten niet geslapen. Dokter Gobel komt nog een kijkje nemen en hij vertelt me dat hij de hele zaterdagnacht in contact heeft gestaan met mijn verpleegkundige en dat hij om ca. 05:10 uur een telefoontje had gehad dat de medicijnen waren aangeslagen en dat de hartslag naar normaal was teruggebracht. Maar hij kon de slaap niet vatten en belde om 06:20 nog een keer om te horen hoe het nu was. Toen was hij pas gerust en viel om ca. 06:30 uur in slaap. "Ik heb me de hele avond en nacht behoorlijk ongerust over u gemaakt, meneer Straus, maar ik ben blij dat u er nu zo goed bijligt". Hierna word ik nog verrast door een onverwacht bezoek van Els en haar moeder. Els heeft vanmorgen gevraagd of dat mocht en ze heeft er toestemming voor gekregen. Oma is vanmiddag in het ziekenhuis voor controle van haar nieuwe knie en het lijkt erop dat het heel goed gaat. Ondanks de toestand met mij en de slapelozen nachten, twee schoolgaande kinderen thuis, het huishouden en ontzettend veel werk op de zaak, heeft Els toch weer tijd gevonden om haar moeder op te halen en te begeleiden. Hier zouden anderen een voorbeeld aan moeten nemen, het lijkt erop dat steeds alles op haar neerkomt. Maar ze doet het met liefde en overgave en ze bewijst weer eens ontzettend sterk te zijn al begint ze er nu ook een beetje getekend uit te zien.

Op woensdag 21 november ga ik inderdaad per ambulance naar Eindhoven, dokter Werter komt het persoonlijk vertellen 's morgens. De rit vergt toch wel wat van me, ik voel me regelmatig behoorlijk duizelig maar de verpleegkundige stelt me gerust en we bespreken wat er allemaal gebeurd is. In het Catharina-ziekenhuis ben ik direct aan de beurt en de kabeltjes worden aangesloten om de icd uit te lezen. Ze zien het meteen: hij is behoorlijk tekeer gegaan. Op 12 november heeft het apparaat inderdaad al moeten ingrijpen, dat was dus de dag dat ik Els belde om me naar huis te brengen. De overpace heeft toen twee maal gewerkt (daar merk je niks van) en slaagde er in de ritmestoring te stoppen. Maar het had niet veel gescheeld of toen had het apparaat al moeten vuren. Dat gebeurde dus wel op 17 november, totaal vijftien keer en...............iedere klap was terecht. Het wordt me nu pas voor het eerst goed duidelijk dat het apparaat mijn leven heeft gered. Dr. Bracke komt ook kijken en bevestigt nogmaals dat iedere klap terecht en dringend nodig was. We spreken even over een operatie als het weer zou gaan gebeuren, de kans hierop is voorlopig (totdat de medicijnen goed gepakt hebben) 50%. De operatie zal dan inhouden dat bepaalde "draadjes waardoor de ritmestoring loopt, zullen worden dichtgebrand". Helemaal begrijpen doe ik het niet maar dat komt later wel, op dit moment heb ik de energie niet om er dieper op in te gaan. Het geheel is niet ongevaarlijk en in slechts de helft van de gevallen levert het resultaat op. De mededeling dat er 50% kans is dat een ernstige ritmestoring weer zal optreden, stelt me verre van gerust. Op mijn vraag of ik er zelf iets aan kan doen (bijvoorbeeld door mijn levensstijl te veranderen) wordt ontkennend geantwoord, ik zal gewoon moeten afwachten. De batterij van de icd is nu ongeveer voor de helft leeg en we maken een nieuwe afspraak voor midden januari. Bij het afscheid zegt dr. Bracke nog: "In Roermond hebben ze uitstekend werk verricht!", is dat veelbetekenend? De rit terug naar Roermond wordt dankzij de verpleegkundige best wel gezellig. We spreken over internet, downloaden, vakanties etc. Het doet me alles even vergeten, psychologisch doet hij dus het beste op dit moment: me afleiden van de boodschappen die ik gehad heb.

Na terugkeer in Roermond hoef ik niet meer naar de IC maar mag naar de gewone afdeling cardiologie waar ik een telemetrie-kastje krijg omgehangen. Hier lag ik ruim 2 jaar geleden ook en een aantal verpleegkundigen ken ik nog van toen. Ik bel mijn twee andere kinderen, Nicole en Christian, om ze op de hoogte te brengen van de toestand en spreek af dat ze me resp. morgen en overmorgen komen bezoeken. Mijn buurman is een jaar of 10 ouder, ligt te wachten op een katheterisatie. De nacht wordt echter weer moeilijk en weer slaap ik helemaal niet. Ik ben doorlopend aan het piekeren en ben nu best wel een beetje bang voor hoe het verder moet. Daar komt nog bij dat mijn buurman een slaappil heeft gehad die hij niet had mogen hebben. Hij begint dus raar te doen en te hallucineren. De nachtverpleegkundige kent me nog (Feliz) en ik heb bijzonder veel bewondering voor haar. Ik geloof dat ze in haar eentje 18 kamers met patienten in de gaten moet houden, maar steeds als ik bel (voor mijn buurman dus die rare dingen doet) is ze direct ter plaatse en weet hem op een heel rustige manier maar wel met zachte drang steeds weer in bed te krijgen. Dit herhaalt zich een keer of vijf waarbij het een keer nodig is dat ze de IC om hulp vraagt. Twee verpleegkundigen ontfermen zich nu over hem en hij wordt helemaal onderzocht. Rond de middag is hij nog steeds niet in orde en zijn vrouw wordt gebeld. Als zij er is, wordt hij wat rustiger en in de loop van de middag is hij weer helemaal normaal en we hebben het best gezellig samen. Vandaag komt mijn broer Henk op bezoek, hij was er dinsdag ook al maar mocht toen niet bij me. We hebben een leuk gesprek en ik denk dat hij opgelucht naar huis gaat. Els brengt Yannick en die blijft totdat het avondeten wordt geserveerd. Hij heeft eigenlijk van het begin af alles gezien en moeten ondergaan, zowel thuis, op Eerste Hulp als op de I.C. maar er is geen blijk van een trauma of zo, maar toch zal hij het knap moeilijk mee hebben. Straks heeft hij rijles, op 14 december examen. Vanavond krijg ik bezoek van mijn oudste dochter Nicole. Ook zij heeft een spannende week achter de rug. Verleden woensdag is ze in Nieuwegein behandeld voor een gaatje in het hart (patent foramen ovale). Er was een nieuwe manier uit Engeland overgewaaid om dit met een soort parapluutje te dichten en zij was de eerste patient waarbij dit in Nederland werd toegepast. De operatie was geslaagd en ze mocht donderdag (een dag later dus) alweer naar huis. Echter op vrijdag werd ze onwel en werd opgenomen in het ziekenhuis van Venlo waar ze een aantal dagen onder controle bleef. Ze ziet er nu goed uit maar het lijkt dat ze toch wel psychische problemen heeft. Maar ja, dat kan ik me ook best voorstellen als je zelf dit moet doormaken en je vader ligt ook met hartproblemen in het ziekenhuis.

Vanavond krijg ik te horen dat ik misschien morgen naar huis mag en ik verheug me erop. Ik neem me voor sterk te zijn en te proberen zo gewoon mogelijk verder te leven. "Nu is het genoeg geweest Straus, je leeft nog en je moet proberen er het beste van te maken, en zo gebeurt het! Wat geweest is, is geweest". Dat neem ik me vastberaden voor en vannacht slaap ik voor het eerst weer eens echt goed. Op vrijdagmorgen 23 november hoor ik meteen 's morgens van cardioloog Werter dat ik naar huis mag. Even later komt hij terug om me te vertellen dat de klapper die ik 2 jaar geleden gemaakt heb met informatie over de icd, nog steeds op de afdeling ligt en regelmatig wordt ingezien. Ik bel Els om te vragen me te komen halen. Wel moet ik nog even een echo laten maken waarvoor ik naar de functieafdeling wordt gebracht. Met de radiologe heb ik ook weer een gezellig gesprek, we blijken wederzijds wat mensen te kennen. Na ongeveer een halfuurtje word ik buiten neergezet bij de ingang van het priklaboratorium, hier zal men mij weer komen halen. Maar dat halen duurt ongeveer vijftig minuten, en ik zit daar maar (onverzorgd) te wachten. Drie keer word ik aangesproken en drie keer moet ik vertellen waarom ik in het ziekenhuis ben. Ook kijken een aantal mensen (het is hier best druk) me verbaasd aan. Waar ken ik die van? Of verbeeld ik me dat maar.........jammer dat er op het laatste moment iets fout gaat, men was me gewoon vergeten!

Enfin, ik ga naar huis en een nieuwe fase in mijn leven zal beginnen. Kan ik de angst voor herhaling snel overwinnen en kan ik echt zo sterk zijn als ik me heb voorgenomen, kunnen Els en ik nog de reizen maken die we van plan waren te maken en de dagjes uit op de vrijdagen, kan ik nog naar de zaak, hoe gaat het als ik alleen ben etc.? Heel veel vragen zullen voorlopig wel onbeantwoord blijven en de tijd zal leren wat er nog gaat gebeuren.

Op zaterdag komt Christian op bezoek. Ik probeer hem gerust te stellen en we praten over zijn nieuwe baan waar hij volgende week aan gaat beginnen. Dat zal dan ook weer een zorg minder zijn, ik hoop dat hij het daar heel goed gaat doen want hij is enthousiast genoeg.

Het apparaat moet ingrijpen: zaterdag 17 november 2007

Ik voel me vanochtend niet goed, maar even terug naar het begin van de week. Op maandag 12 november ben ik op de zaak al lichtelijk onwel geraakt waarbij ik zelf dacht dat het apparaat nu wel eens zou moeten ingrijpen. Ik riep Flor naar boven (mijn kantoor is op de tweede etage) om mijn pols te meten, hij voelde echter helemaal geen polsslag. Ik belde Els - die op dat moment in het ziekenhuis was met haar moeder - dat ze me maar moest komen halen, ik durfde zelf niet te rijden. Thuis gekomen kroop ik het bed in en kwam langzaam weer helemaal bij mijn positieven. Het zal wel loos alarm zijn geweest. Van woensdag t/m vrijdag bezoeken wij een door OAD georganiseerd congres in een prachtig landgoed in de buurt van Lattrop, Twente. Ik vind het inspannend maar leuk, het programma is een mengeling van in- en ontspanning en ook hier geniet ik met volle teugen, al is het af en toe knap moeilijk. Op de heenreis zijn we met 180 km. per uur via de Duitse autobaan gereden (dit schrijf ik om te laten zien dat het eigenlijk onverantwoordelijk was, ik voelde me al niet 100% en stel je voor dat het apparaat toen de klappen had uitgedeeld die ik hieronder beschrijf), op vrijdag rijden we rustig terug via Zwolle, Arnhem en Nijmegen. Ik ben moe, voel me niet honderd procent en ga naar bed. Morgen is er open dag op de Universiteit Maastricht en samen met mijn zoon Yannick (6 VWO, 18 jaar) zal ik gaan kijken welke studie voor hem geschikt is.

Zaterdagmorgen 17 november voel ik me grieperig en koortsig. Yannick gaat met de trein en ik kruip terug het bed in. Het lijkt erop dat ik met het uur zieker word, koorts, hoesten, snotteren. Els is werken en ik verlang ernaar dat ze thuis komt. Dat duurt tot na 19:00 uur, ik ben blij dat ze er is en eet in bed een broodje en drink een glas limonade. Vanavond is Nederland-Luxemburg en ik zet de televisie in de slaapkamer aan. De wedstrijd begint om 20:30 uur maar ik val half in slaap. Ineens (20:40 uur) voel ik me enorm duizelig worden en van schrik vlieg ik overeind. Veel tijd om te overdenken wat er nu gebeurde, was er niet want met een enorme klap kwam de eerste schok (met een lichtflits in mijn ogen) en ik gilde om hulp. Dit moest het dus zijn, veel heftiger dan ik had verwacht. Nog geen minuut later volgde de tweede klap, even heftig en opnieuw gilde ik. Yannick was boven op zijn kamer, hoorde me wel schreeuwen maar dacht dat Nederland een doelpunt had gemaakt en begreep in eerste instantie mijn gegil als juichen. Meteen kwam de derde klap, de vierde klap en de vijfde klap, direct achter elkaar met enkele seconden ertussen. Vuurballen in mijn ogen. Yannick rende de trap af en kwam samen met Els de slaapkamer binnenstormen net op het moment dat de ICD 3 keer achter elkaar vuurde en ik een stuk omhoog vloog. Wat moeten ze geschrokken zijn! Els belde direct 112 en toen ze de verpleegkundige aan de telefoon kreeg (zal ongeveer een minuut na de vijfde klap geweest zijn) volgde klap nummer zes. De verpleegkundige aan de telefoon was heel kalm, wist wat een icd was en stelde Els gerust, "de ambulance komt er zo aan". Klap nummer zeven volgde weer een minuut later, klap acht, negen en tien weer direct achter elkaar, daarna ongeveer een minuut later klap elf, weer een minuut later klap twaalf en klap dertien. De laatste klappen zijn ook gezien door onze jongste dochter Daphne (16) en ook zij schrok behoorlijk, "pappa gaat toch niet dood, mam". Even daarna was de ambulance ter plaatse en bleek mijn hartslag te staan op 215, net onder het kritieke aantal waardoor de ICD zou gaan vuren. Nadat het infuus was aangebracht en tevergeefs geprobeerd werd de hartslag terug te brengen, ging ik weer met gillende sirene naar het ziekenhuis in Roermond.

De ambulance rijdt de garage bij de Eerste Hulp in en men staat al op mij te wachten. Ik word naar de Eerste Harthulp gereden waar drs. Gobel, cardioloog, ook snel aanwezig is. Hij heeft mijn dossier blijkbaar al doorgelezen want hij weet precies welke medicijnen mij ruim 2 jaar geleden zijn toegediend. Dus datzelfde gebeurt nu weer, maar het helpt niet! De hartslag zakt tot 175 en blijft dan steken. Els en Yannick zijn inmiddels ook aangekomen en nemen plaats op 2 klapstoeltjes naast mijn bed. Even later gaan alle alarmbellen rinkelen, flikkerende rode lampen en op de monitor de mededeling : "toestand zeer ernstig" en een stem die blijft herhalen "controleer patient, controleer patient". Dit herhaalt zich in de loop van de avond een aantal keren en ofschoon ik heel rustig ben, word ik nu toch wel wat ongerust en vraag de verpleegkundige of de toestand inderdaad zo ernstig is als de apparatuur doet geloven. Ik krijg een ontwijkend antwoord dus als de cardioloog weer bij me staat, vraag ik hetzelfde aan hem. Ik krijg nu een wat duidelijker antwoord: "tja meneer Straus, dit moet natuurlijk niet te langduren" (zoals ik later hoor, gaat een hart na verloop van tijd ook verzuren, net zoals "normale" spieren, en dan is het afgelopen.....) en hij loopt weer weg. Zoals ik een van de volgende dagen hoor, is hij gaan overleggen met het Catharina-ziekenhuis in Eindhoven waar toevallig dr. Bracke (de cardioloog die mijn icd heeft geplaatst) ook weekenddienst heeft. Dit overleg zal zich een aantal keren vanavond en vannacht herhalen, dit verneem ik in de loop van de nacht van de verpleegkundige. Voor de zekerheid overleg ik met Els over hoe ik de begrafenis geregeld zou willen hebben, maar dat wist ze natuurlijk ook wel. Ik neem afscheid van Els en Yannick door te zeggen dat ik heel veel van ze houd en dat ze dit moeten overbrengen naar mijn andere kinderen. Het komt erop neer dat ik me nu helemaal heb overgegeven aan het vakmanschap van degenen die me behandelen. Nog steeds ben ik volledig bij kennis, dat was ook het geval tijdens de dertien klappen van de icd trouwens.

Tegen middernacht wordt besloten mij naar de I.C. te brengen voor het toedienen van een externe schok. Ik krijg van de cardioloog de mededeling: "meneer Straus, we brengen u naar de I.C. waar we u onder narcose zullen brengen en middels een externe schok zullen proberen uw hartslag omlaag te krijgen. Ik heb goede hoop dat het nu wel lukt omdat uw lichaam al veel medicijnen heeft opgenomen. Daarnaast is de fibrilatie verplaatst van de kamer naar de boezem." Els en Yannick lopen mee maar na aankomst op de I.C. krijgen ze het verzoek in de wachtkamer plaats te nemen. De anesthesitst komt bij me en we bespreken wat ik gegeten heb voordat ik naar het ziekenhuis werd gebracht. Er blijkt genoeg tijd tussen te zitten en even later ben ik voor het eerst vandaag helemaal buiten bewustzijn. Het zal een minuut of twintig later zijn als ik weer bijkom, Els en Yannick zitten met bezorgde gezichten weer naast me. Dokter Gobel is er ook en hij deelt me mede dat hij 2 schokken heeft toegediend met een externe defribrillator waarna ook de icd nog twee maal heeft gevuurd. Ik zie het echter zelf ook al op de monitor: de hartslag staat nog steeds op 175 en ik krijg de mededeling dat het helaas niet heeft geholpen. Men zal nu verder de hele nacht doorgaan met het toedienen van medicijnen en pogen me stabiel te houden. Els, Yannick en dokter Gobel gaan naar huis om thuis af te wachten wat er gaat gebeuren. De mij verzorgende verpleegkundige blijft bijna constant bij me, af en toe gaat hij weg waarbij hij mij na terugkeer steeds mededeelt dat hij telefonisch heeft overlegd met dokter Gobel die af en toe weer heeft overlegd met dokter Bracke in Eindhoven. Het wordt 02:00 uur, 03:00 uur, 04:00 uur en de meter blijft op 175 staan, niet hoger maar ook niets lager. Om precies 04:50 vertelt hij dat ze het gaan proberen met een nieuw medicijn dat ik via het infuus zal krijgen toegediend. En.....wonder boven wonder......het werkt!!!! De hartslag gaat omlaag naar 170, 160, 150 en de verpleegkundige en ik tellen hardop, wat een geweldige gebeurtenis. Ik ben nu voor het eerst een beetje emotioneel, denk aan mijn vrouw en kinderen met een traan in mijn ogen. Wat ben ik toch gelukkig met ze!

De teller stopt in eerste instantie bij 160, later blijft het schommelen tussen 50 en 60. Ik krijg de mededeling dat het ergste nu achter de rug is en dat men nu hoopt dat het niet opnieuw gebeurt. Om ongeveer 09:30 spreek ik met Els aan de telefoon en ik kan haar vertellen dat we het ergste achter de rug hebben omdat mijn hartslag weer onder controle is. Het is even stil aan de andere kant van de lijn, ook zij moet haar emoties natuurlijk verwerken.

Het allereerste begin: 30 juni 2005 - 2 augustus 2005

Vandaag is een belangrijke dag. Na onze verhuizing met de zaak van Tegelen naar Roermond eind 2003 liggen we al in conflict met de projectontwikkelaar 3W. Wij vinden dat het pand in het overdekte winkelcentrum Roercenter in Roermond onbehoorlijk slecht is opgeleverd. 3W vindt echter dat het werk goed is uitgevoerd, er ontstaat dus een ernstig conflict. Vandaag dient voor de tweede keer de rechtzaak, nu op de tweede etage van ons pand (het witte gebouw op de foto). Ik voel me, sinds ik vanmorgen heel vroeg wakker ben geworden, niet lekker en transpireer hevig, voor mij iets uitzonderlijks. Maar ik wijt het aan de spanning van de dag en schenk er verder weinig aandacht aan.

De rechtzaak begint om 10:00 uur en het loopt niet helemaal zoals ik me heb voorgesteld. Over onze advocaat ben ik trouwens helemaal niet te spreken. Ik vind hem maar een slapjanus die steeds op de - volgens mij - verkeerde dingen de nadruk legt. Enfin, om 12:30 uur is de zitting afgelopen en ik neem beneden met een slecht gevoel afscheid van de rechter en de tegenpartij. Ik voel me vies door het transpireren en vraag aan mijn echtgenote Els om een nieuw hemd of t-shirt te halen. Vervolgens loop ik de keuken in om daar te wachten tot ze terug is. Hier stort ik in en voel dat er iets ernstigs aan de hand is. Onze reisburo-manager Flor bewaart zijn tegenwoordigheid van geest en belt 112 die - na behoorlijk wat noodzakelijke overredingskracht - een ambulance stuurt. Ik raak enkele keren buiten kennis maar kan me toch nog veel herinneren.

Nadat de ambulance-verpleegkundige de apparatuur heeft aangesloten blijk ik een hartslag te hebben van boven de 220. Er wordt in mijn rechter hand een infuus aangelegd en er wordt geprobeerd door het toedienen van een vloeistof (adrenaline?) mijn hartslag omlaag te krijgen. Maar dat lukt helemaal niet, dus met gillende sirene naar het Laurentius-ziekenhuis. Hier staat men al op mij te wachten en ook cardioloog drs. C. Werter komt direct polshoogte nemen. Weer krijg ik een vloeistof-medicijn toegediend en na enkele "shots" voel ik me langzaam beter worden en ook de hartslag gaat omlaag. Ik ben getroffen door een hardnekkige hartritmestoring en wordt opgenomen op de Intensive Hart Care. De toestand is stabiel en ik voel me redelijk goed.

De volgende dag mag ik al naar de gewone afdeling waar ik een 'telemetrie-kastje' krijg omgehangen in een zakje om mijn hals. Vanuit het kastje lopen 4 draden die verbonden zijn met stickets op mijn borst en buik. Met dit apparaatje wordt het hartritme draadloos gezonden naar een bewakingsmonitor op de afdeling hartbewaking. Ik mag af en toe het bed uit en wat rondlopen tot aan de toegangsdeur van de afdeling. Af en toe ga ik toch een klein stukje de gang op richting lift maar dat wordt meteen gezien, ik ben ik dan blijkbaar te ver weg en word meteen tot de orde geroepen. Ook gebeurt het wel eens dat een draadje loskomt van de sticker, ook dan staat er meteen iemand bij me om het weer vast te maken. De dagen/weken erna worden er allerlei onderzoeken gedaan, van echo tot katheterisatie, van fietsen tot nucleair onderzoek etc. Het zit vooral niet goed met de pompkracht, de hartspier schijnt op een of andere manier beschadigd te zijn.

In de loop van de tweede week van de opname krijg ik van mijn cardioloog drs. Chist Werter te horen dat na overleg met het Catharina-ziekenhuis in Eindhoven is besloten dat er bij mij - zoals hij het noemt - een soort pacemaker wordt geimplanteerd die hartritmestoringen kan beeindigen. Dat blijkt dus een icd te zijn: implanteerbare cardioverter-defibrillator. Voor meer informatie over de ICD verwijs ik graag naar de beschrijving op Wikipedia.

Het is nu wachten totdat men in Eindhoven tijd voor me heeft. Dit wordt echter ernstig vertraagd door een ontsteking bij het infuus in mijn rechter hand waardoor ik behoorlijk koorts heb. Met antibiotica wordt de bacteriele ontsteking verholpen en net op het moment dat ik de volgende dag naar Eindhoven zou gaan, krijg ik weer koorts, nu als gevolg van een oorontsteking. Omdat implantatie van de ICD hierdoor niet mogelijk is, moet ik weer wachten en genezen van de ontsteking. Een bijkomend probleem is dat ook het tweede infuus (nu in de linkerarm) gaat ontsteken en er moet worden uitgehaald. Het opnieuw aanleggen van een infuus (heb ik nodig voor de antibiotica) lukt niet en zelfs een tehulp geroepen "meesterprikker" uit het ziekenhuis Venlo krijgt het niet voor elkaar, zelfs in de voet niet. Ik ga nu over op antibiotica-pillen maar al met al levert dit weer de nodige vertraging op. Gelukkig mag ik nu wel af en toe douchen, het kastje gaat dan even af, een kamerscherm komt voor de deur die open blijft en een verpleegkundige blijft erbij staan. Geen enkel risico wordt genomen! Het douchen kost veel inspanning en af en toe moet ik pauzeren, maar het is heerlijk! Eindelijk........de ontstekingen zijn onder controle en ik ga vandaag naar Eindhoven. Maar bij de laatste bloedcontrole blijkt het bloed veel te dun te zijn (bloedverdunners). Het moet dus weer worden uitgesteld, van vanmorgen naar vanmiddag. Om 13:30 krijg ik het groene licht. De anti-bloedverdunners hebben ervoor gezorgd dat de waarde nu laag genoeg is om geopereerd te worden, want de implantatie van een icd wordt ook beschouwd als een operatie. Op de gang staan bijna alle verpleegkundigen om me succes te wensen en ik dank hun oprecht voor alles dat ze voor me gedaan hebben, ik heb hier niks te klagen gehad! Per ambulance ga ik naar het Catharina-ziekenhuis in Eindhoven waar ik linea-recta de operatiekamer in word gereden. Het geheel gaat onder plaatselijke verdoving en de behandelend hartritmecardioloog dr. F. Bracke blijkt een gezellige Belg te zijn. We voeren een geanimeerd gesprek over een vakantie in Oostenrijk en voordat ik er erg in heb is alles al klaar om getest te worden. Hiervoor moet ik even onder volledige narcose gebracht worden, een roesje waarvan ik later helemaal geen last blijk te krijgen.

Ik kom in de operatiekamer alweer bij en dr. Bracke vertelt me dat alles goed gelukt is en ik een nacht ter observatie zal worden gehouden. Els blijft nog even bij me en om ongeveer 20:00 uur breng ik haar naar de lift. Had ik dat maar niet gedaan, ze is net in de lift naar beneden als alles me begint te draaien. Ik houd me aan de muurrailing vast en loop langzaam terug naar mijn kamer. De duizeligheid is weer weg en ik ga op het bed zitten en lees de krant. Het licht gaat me nu weer uit en ik ga liggen. Ook nu trekt het weer redelijk snel bij en ik ga proberen te slapen. De nacht kom ik goed door. Na het ontbijt mag ik naar de badkamer en ik zie voor het eerst in de spiegel hoe het eruit ziet. Het is een verrassend klein stukje huid waarin de hechtingen zitten en later blijkt ook het litteken maar heel klein te zijn. Nu nog controle van de ICD, ik mag er zelf naar toe lopen. De icd-specialist die het apparaat gaat uitlezen, ziet direct dat er gisteravond iets aan de hand is geweest, de overpace heeft gewerkt, twee maal zelfs. Dat zijn natuurlijk de twee keer geweest dat ik duizelig werd. Alles gaat verder helemaal naar wens en ik krijg de boodschap dat ik naar huis mag. Ik bel Els, pak mijn spulletjes en loop naar de hal om daar te wachten tot ze er is, al zal dat wel een paar uur duren. Maar hier heb ik tenminste wat te kijken, het is druk zat. Even later blijk ik gezocht te worden en ik moet terug naar de afdeling, de ontslagpapieren moeten nog klaargemaakt worden. Rond de middag is Els er en we gaan naar huis!

Tegen ongeveer 20:00 uur gaat de telefoon: de afdeling Cardiologie van het ziekenhuis in Roermond. "Waar blijft u, we zijn op u aan het wachten!". Toch hadden ze duidelijk in Eindhoven gezegd dat ik naar huis mocht, was dat dan een misverstand? Enfin, ik kan gewoon thuis blijven en moet enkele dagen later op het spreekuur van cardioloog Werter verschijnen. Alles lijkt goed te gaan, enkele dagen later volgt er een gesprek met de trombosedienst, vanaf nu zal ik dagelijks bloedverdunners moeten slikken met minimaal eenmaal per maand controle op de dikheid van het bloed. We mogen op vakantie als het niet te ver is en als er een ziekenhuis in de buurt is waar ik iedere week mijn bloed kan laten onderzoeken. De keuze valt op een Landal-park in de Eifel, dat is dicht bij het ziekenhuis van Daun waar we ons in de 2 weken van de vakantie totaal 3 x melden. Alles gaat buitengewoon goed en het apparaatje merk ik al bijna niet meer. Ik voel me goed en begin het gebeuren als een incident te beschouwen. Na de vakantie maak ik een klapper met informatie van Guidant, de fabrikant van mijn ICD. Dit breng ik naar het ziekenhuis zodat andere patienten de informatie tot zich kunnen nemen. Els en ik worden met open armen ontvangen, ook natuurlijk door de heerlijke taart en het dankjewel-certificaat die we hebben meegenomen.

De volgende 2 jaar verlopen redelijk, ik heb goede en slechte dagen. Over het algemeen ben ik snel vermoeid en ik kan me moeilijk concentreren, maar dat is ook te wijten aan de meningitis scepsis uit 1990. Dat is weer een heel apart verhaal waarbij het een wonder is dat ik het kan navertellen. Toen 6 weken in coma op Intensive Care, 6 weken beademing, 3 maanden ziekenhuis, een lang herstel. Voor de rest laten we dat maar zitten........Maar het was wel heel erg kantje boord.

In die 2 jaar maken we nog verschillende reizen. In 2006 is het nog een huisje in Zeeland, in 2007 met het hele gezin o.a. naar Tenerife, daarnaast in 2006 en 2007 met Els o.a. naar Boedapest, Andalusie, Frankfurt, Stuttgart en Madrid. Het gaat allemaal goed, op de luchthavens ondervind ik geen problemen met het omzeilen van de poortjes. In verschillende talen heb ik een uitleg over de icd en het verzoek mij handmatig te fouilleren. Dat werkt overal waarbij ik steeds beleefd en netjes behandeld word. Voordat we in juli 2007 naar Tenerife gaan heb ik nog een gesprek met de cardioloog. Op een enige tijd geleden gemaakte echo zijn toch dingen te zien die hem niet helemaal geruststellen en hij vindt de reis die we eind van de week gaan maken maar niks. Er moet nu toch dringend aanvullend onderzoek gedaan worden, maar ik heb me zo op de vakantie met de kinderen verheugd dat het maar uitgesteld moet worden totdat ik terug ben. De vakantie is geweldig en ik geniet van iedere minuut. Na terugkeer komt er inderdaad bericht van het ziekenhuis voor een nieuw onderzoek waarvoor ik 1 dag en 1 nacht zal worden opgenomen. Alles verloopt goed en bij de uitslag een week later krijg ik te horen: "Gefeliciteerd, het ziet er bijzonder goed uit!". Ik voel me echter niet geweldig en er zijn dagen dat ik het ook niet meer weet. Toch vind ik van mezelf dat ik positief blijf, in ieder geval probeer ik zo normaal mogelijk te leven. De steun die ik daarbij krijg van Els (die uitstekend kan relativeren) is van enorme waarde.

Alles gaat verder zijn gangetje. De controles van de ICD verlopen voorspoedig en het is voor het pacemaker-gedeelte van het apparaat slechts af en toe nodig om te werken. Een schok is niet nodig geweest, tot.................